遼寧自閉癥-父母日漸老去患有自閉癥的孩子何去何從

? 發(fā)布時(shí)間：2018-07-09 10:09 瀏覽次數(shù)：7012

　　“父母日漸老去，患有自閉癥的孩子何去何從?”

　　在北京和廣州等城市，一些社會(huì)組織和家長(zhǎng)展開(kāi)了形式多樣的大齡自閉癥社區(qū)實(shí)踐，以社區(qū)的形式將自閉癥家庭聚在一起，最根本的出發(fā)點(diǎn)是發(fā)揮這些家庭互助產(chǎn)生的力量，而不是“離群索居”。

　　見(jiàn)到張媽媽時(shí)，阿順本能地用手臂護(hù)住頭部。他瑟縮在母親身邊，把這個(gè)動(dòng)作維持了很久，直到新室友雪兒和青青饒有興致地圍上來(lái)，才謹(jǐn)慎地露出小半張臉。這似乎在表示誠(chéng)意，但雙眼卻一直瞇著。

　　“18歲了，還是膽小，缺乏自信，在陌生人面前很容易害羞。”母親笑著拍拍他的腦袋，發(fā)現(xiàn)他的注意力似乎并不在談話中，這才輕輕吐出一個(gè)詞：“自閉癥。”

　　阿順是中國(guó)800萬(wàn)名大齡(14歲以上)自閉癥群體中的一員。媒體稱，如果按照1982年陶國(guó)泰教授首次確診4例自閉癥病例來(lái)計(jì)算，10年劃為一代人，中國(guó)已有兩代自閉癥兒童步入成年階段。

　　然而，目前政府層面針對(duì)自閉癥人士的優(yōu)惠政策主要由0―6歲患兒享受，尚未惠及大齡自閉癥群體。2015年一項(xiàng)調(diào)查顯示，大齡自閉癥群體中的90%待在家中，面臨無(wú)康復(fù)補(bǔ)助、無(wú)機(jī)構(gòu)接收的局面，但與之相比，“父母日漸老去，孩子何去何從”，才是真正令人焦慮的終極之問(wèn)。

　　在自閉癥少年“雷文鋒死亡事件”的陰影之下，一些家長(zhǎng)與社會(huì)組織已在嘗試破解這個(gè)終極之問(wèn)。

　　自閉少年雷文鋒生前的照片。

　　“自閉癥的大孩子是最‘難搞’的”

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　　希哥喜歡古裝神話劇中的各種美艷妖精，也就愛(ài)屋及烏地迷上一票女演員，包括“白蛇”趙雅芝、“青蛇”張曼玉、“妲己”范冰冰、“小唯”周迅……

　　念叨到興頭上，嘴里模仿著“五毛特技”的音效，走了一撥旋轉(zhuǎn)加蘭花指的“華麗變身”。

　　“再亂來(lái)揍你啊!”工作臺(tái)那頭的小忠調(diào)侃般地?fù)]了揮拳頭。伴隨著明仔的嘿嘿大笑，小健在滿屋輕松活泛的氛圍中輕輕揚(yáng)起嘴角，他面前鋪著的紙上，詞語(yǔ)“綠色”及一條算式，被重復(fù)抄寫(xiě)了若干遍。

　　“他們的年紀(jì)，其實(shí)都過(guò)二十了。希哥是‘唐寶寶’(唐氏綜合征患者)，陽(yáng)光，愛(ài)和人說(shuō)話，但計(jì)數(shù)、記事都不大行;小忠正相反，他是‘低智青年’，有正常人的能力，也出去干過(guò)快遞，但容易急躁焦慮，日曬雨淋了幾回，索性放棄了;明仔腦癱，聽(tīng)不見(jiàn)也說(shuō)不出，但他仔細(xì)，特別善于觀察，幫大家打打下手;小健是自閉癥，大多數(shù)時(shí)候悶在隔壁畫(huà)畫(huà)，但可能是我們這兒熱鬧，常愛(ài)來(lái)坐。”

　　在廣州越秀區(qū)一所庇護(hù)工場(chǎng)的陶藝組負(fù)責(zé)人雍老師看來(lái)，這些“大小伙子”其實(shí)各有所長(zhǎng)：“簡(jiǎn)而言之，自閉癥人士的能力、智商其實(shí)不錯(cuò)，情商、社交就比較薄弱，‘唐寶寶’、腦癱正相反，‘低智’則處于兩者之間。把他們放在一塊兒，能起到互補(bǔ)作用。”

　　互補(bǔ)、融合，正是負(fù)責(zé)這座庇護(hù)工場(chǎng)的心智障礙者服務(wù)機(jī)構(gòu)“慧靈”正在實(shí)踐的路徑。據(jù)廣州“慧靈”公共事務(wù)部經(jīng)理許儲(chǔ)介紹，自2000年起，機(jī)構(gòu)以五六個(gè)服務(wù)對(duì)象為單位組成模擬家庭，扎根城市社區(qū)中，由那些被稱為“家庭媽媽”的生活輔導(dǎo)員管理。

　　每天早上8點(diǎn)半至下午4點(diǎn)半，服務(wù)對(duì)象根據(jù)自身?xiàng)l件的不同，去庇護(hù)工場(chǎng)學(xué)習(xí)繪畫(huà)、縫紉、烘焙、手工藝制作等技術(shù)，之后由“家庭媽媽”接回，并在其指導(dǎo)下去街市買菜、做飯、洗衣、打掃衛(wèi)生。

　　大齡自閉癥群體服務(wù)機(jī)構(gòu)“靜語(yǔ)者家園”的創(chuàng)始人竇一欣，也深諳社會(huì)融合的重要性。自2012年起，他每年都會(huì)帶著幾個(gè)表現(xiàn)令人滿意的孩子完成一次跨越中國(guó)南北的行走。

　　更多的時(shí)候，他指揮在機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練的孩子們清掃門前的馬路，或者帶他們拜訪居住在機(jī)構(gòu)周邊的孤寡老人。“孩子們一聽(tīng)出去做客都特別興奮，其實(shí)哪有交流呢，無(wú)非是惦記別人家里那口好吃的。但那些農(nóng)村老人兒女都在外面，家里冷清，有些孩子圍著吃東西、看電視，嘰嘰喳喳的，這種熱鬧也讓他們開(kāi)心。”

　　反映自閉癥的電影《海洋天堂》，一位父親陪著自閉癥的兒子。

　　在竇一欣的理解中，融合必須以尊重自閉癥人群的特性作為前提。他曾在北京市中心一處高檔住宅區(qū)里，成立了與自閉癥康復(fù)學(xué)校配套的社區(qū)家庭。

　　兩個(gè)月后，孩子們?cè)诿刻焐蠈W(xué)放學(xué)、買菜煮飯、散步購(gòu)物的流程中忙得不亦樂(lè)乎，鄰居們卻幾近崩潰：敲門的時(shí)候砰砰亂砸;高興的時(shí)候大半夜還在地板上蹦跶;散步的時(shí)候見(jiàn)著貓狗就踹，青春期的躁勁兒上來(lái)了，甚至還對(duì)住宅區(qū)里的小姑娘動(dòng)手動(dòng)腳。

　　“自閉癥孩子，情緒問(wèn)題、行為問(wèn)題是大頭，嚴(yán)重到會(huì)對(duì)周圍形成干擾。我太了解他們了，在人多的地方搞社區(qū)家庭，至少是單純由自閉癥孩子組成的社區(qū)家庭，不大行得通。”

　　在廣州“慧靈”社區(qū)家庭擔(dān)任生活輔導(dǎo)員的張媽媽對(duì)此也深有體會(huì)：“自閉癥的大孩子是最‘難搞’的，他們不大分得清對(duì)錯(cuò)，做事都是照一條道走的，也不會(huì)跟人打交道，有時(shí)明明是想和你握手來(lái)的，最后掄起胳膊就是一巴掌。”

　　也正是因?yàn)槿绱?，竇一欣對(duì)小院作了“最簡(jiǎn)化”設(shè)計(jì)：不是長(zhǎng)期托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，而是每期3個(gè)月，可連續(xù)報(bào)名兩期的行為訓(xùn)練營(yíng);不教就業(yè)技能，只培養(yǎng)社會(huì)規(guī)則與行為禮儀。禮儀先從小院及周邊可以遇到的情境開(kāi)始教：上完廁所記得擦屁股、沖水;吃飯不喧嘩，不把食物弄得到處都是;見(jiàn)了人得打招呼，不能持續(xù)叫喊;最基本的表現(xiàn)約束住了，才帶出去示范如何在超市購(gòu)物，如何過(guò)馬路，如何坐公交。

　　一切都尊重孩子們的“刻板行為”天性，直至他們被訓(xùn)練到在特定的情境下能作出適宜的反應(yīng)。

　　“隨著孩子年紀(jì)漸長(zhǎng)，給周圍人帶來(lái)的各種嚴(yán)重干擾和不適感，其實(shí)跟自閉癥的臨床表現(xiàn)已經(jīng)沒(méi)太大關(guān)系，更多的是因?yàn)楹玫男袨榱?xí)慣沒(méi)養(yǎng)成，社會(huì)規(guī)則與社交禮儀完全不懂，包括膽小、自卑等性格缺陷，都要?dú)w結(jié)于長(zhǎng)期沒(méi)有跟外界打交道的經(jīng)驗(yàn)。”竇一欣認(rèn)為，如果沒(méi)有塑造出符合社會(huì)要求的行為習(xí)慣，談就業(yè)，談融合，也許還是走得太快了一些。

　　對(duì)于自閉癥兒童，我們的社會(huì)還缺乏接納。

　　“把希望僅僅寄托在義賣、慈善活動(dòng)或者消費(fèi)同情上，真的做不長(zhǎng)。”

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　　“一百二十一，一百二十二，一百二十三……”

　　根據(jù)雍老師的要求，“低智青年”冬冬開(kāi)始熟練地使用鑷子，對(duì)面前一堆五彩斑斕的馬賽克玻璃磚進(jìn)行分揀。

　　在“慧靈”為心智障礙人士設(shè)計(jì)的就業(yè)援助體系中，庇護(hù)工場(chǎng)扮演著中轉(zhuǎn)站的作用：具備條件的服務(wù)對(duì)象在工作人員指導(dǎo)下完成訂單要求，或用于參與義賣的手工藝品制作，并按照件數(shù)領(lǐng)取工資，最高每月可收入一千多元;表現(xiàn)較為突出的，就先在這里實(shí)習(xí)，再由工作人員介紹到餐飲、快遞、保潔等行業(yè)實(shí)現(xiàn)就業(yè)，從進(jìn)入用人單位到表現(xiàn)穩(wěn)定，“慧靈”工作人員會(huì)全程跟進(jìn)，一方面是監(jiān)督服務(wù)對(duì)象權(quán)利是否得到保障，另一方面是訓(xùn)練服務(wù)對(duì)象適應(yīng)工作環(huán)境，與上司、同事、客戶進(jìn)行正確的溝通和交流。

　　但相比于廣東地區(qū)400多個(gè)服務(wù)對(duì)象的總數(shù)，50個(gè)面向社會(huì)就業(yè)成功的案例，仍是有限。更嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，則是因?yàn)楫a(chǎn)品不能很好地符合市場(chǎng)需求，策劃、宣傳也沒(méi)有走專業(yè)道路。

　　“說(shuō)實(shí)話，工場(chǎng)和學(xué)校實(shí)際上也就是解決了孩子們沒(méi)地兒去，只能窩在家里的問(wèn)題，但如果是真正和市場(chǎng)接軌的職業(yè)培訓(xùn)，應(yīng)該先確定有崗位能夠給到孩子們，再按照相關(guān)需求來(lái)定向訓(xùn)練孩子們的工作技能——先定崗，再培訓(xùn)，否則就業(yè)就只能停留在口號(hào)層面。”竇一欣說(shuō)，自己并不看好針對(duì)心智障礙人士，尤其是大齡自閉癥群體的職業(yè)培訓(xùn)及庇護(hù)性就業(yè)安排。

　　經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，自閉癥兒童也可以自食其力。/ 《海洋天堂》

　　2013年創(chuàng)辦“靜語(yǔ)者家園”的時(shí)候，竇一欣和同伴也走了“慧靈”的路子。一間烘焙工坊、一間熱轉(zhuǎn)印工坊，這就是他鼓勵(lì)機(jī)構(gòu)所收治的適齡自閉癥青少年進(jìn)行工作實(shí)踐的平臺(tái)。

　　如他所期待的那樣，80%的孩子在學(xué)習(xí)技能方面上手迅速，但對(duì)于為什么要工作，工作可以獲得什么，又可以如何改變生活，孩子們幾乎沒(méi)有概念，再加上規(guī)模小，創(chuàng)造不出利潤(rùn)，“工坊實(shí)驗(yàn)”在不久之后即宣告失敗。

　　10年前，正是因?yàn)榉锤腥唤⒃诮疱X、利益交換基礎(chǔ)上的生活與人際關(guān)系，竇一欣告別商海，轉(zhuǎn)而服務(wù)自閉癥人群。但商人的天性告訴他，民間公益要想可持續(xù)發(fā)展，一定是要和市場(chǎng)緊密聯(lián)系的。

　　“公益組織不能只靠政府補(bǔ)助、只靠社會(huì)捐款。所以你的生產(chǎn)模式、你的產(chǎn)品，必須結(jié)合市場(chǎng)規(guī)律，必須能創(chuàng)造利潤(rùn)。包括孩子們的勞動(dòng)保障、工資水準(zhǔn)，都得有一套明確的標(biāo)準(zhǔn)。把希望僅僅寄托在義賣、慈善活動(dòng)或者消費(fèi)同情上，真的做不長(zhǎng)。”

　　2018年，一個(gè)公益活動(dòng)中，自閉癥人士在作畫(huà)。/ 《北京晚報(bào)》

　　“我有的時(shí)候會(huì)自問(wèn)，換作是你，你愿意忍受嗎?”

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　　去社區(qū)家庭的路上，突然大雨傾盆。迅速暗沉下來(lái)的天色，轟鳴的閃電和雷暴，令阿順突然焦躁而惶恐地嗚咽起來(lái)，雙手像握住救命稻草一樣擎緊了傘柄，全然不顧雨傘邊沿匯聚而下的水珠正在濡濕自己的后背。

　　“與正常人相比，他們的感知覺(jué)系統(tǒng)很復(fù)雜，能夠接收到的信息更瑣碎、細(xì)微，但在加工、處理這個(gè)環(huán)節(jié)時(shí)又有障礙。”正因?yàn)槿绱?，為自己的孩子尋找穩(wěn)定的生活、交往環(huán)境，成為了來(lái)自北京的自閉癥青年家長(zhǎng)小滿媽媽的一個(gè)目標(biāo)。

　　然而，中國(guó)社會(huì)科學(xué)院一項(xiàng)社會(huì)調(diào)查顯示，除了資金的壓力外，因場(chǎng)地租賃費(fèi)用飛漲而造成的頻繁搬遷、因工資收入較低而造成的較高的員工流動(dòng)性，是民間公益組織普遍面臨的困境。

　　“打游擊”式的生存狀態(tài)，讓以小滿媽媽為代表的家長(zhǎng)們聯(lián)想到自己老去后孩子可能經(jīng)歷的顛沛流離，分外提心吊膽。

　　與此同時(shí)，讓大齡自閉癥人士完全依照正常人參與公共生活的標(biāo)準(zhǔn)實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合，也并不是件容易的事情。在喧鬧嘈雜、人流密集的環(huán)境中，兒子時(shí)常會(huì)表現(xiàn)出極度不適，這使得小滿媽媽不得不放棄了經(jīng)常帶他外出參加活動(dòng)的設(shè)想。“不管社會(huì)上如何呼吁這件事情的重要性與合理性，如果令小滿覺(jué)得不舒服了，至少對(duì)于他本人而言，就一定不是適宜的選擇。”

　　“我們一直努力把孩子們推回社會(huì)中去，包括讓他們?nèi)淌芷渲懈鞣N不友善的遭遇。但我有的時(shí)候會(huì)自問(wèn)，換作是你，你愿意忍受嗎?”

　　竇一欣坦言，只要大齡自閉癥群體能夠一直在平等、快樂(lè)、自信的氛圍下生活，與其讓他們和他們的家庭反復(fù)體味融入社會(huì)失敗的痛苦，不如徹底放棄這個(gè)嘗試，讓托養(yǎng)中心、社區(qū)家庭、庇護(hù)工場(chǎng)等為他們量身定制的生活環(huán)境，升級(jí)為可以提供終身身心庇護(hù)的“大社區(qū)”：“既然都是社區(qū)融合，為什么不換個(gè)思路，先由我們建設(shè)一個(gè)獨(dú)立的、可以實(shí)現(xiàn)自我支持的社區(qū)，再讓來(lái)自社會(huì)各界的有心人融入我們的社區(qū)呢?”

　　竇一欣這種以徹底隔離取代回歸社會(huì)的立場(chǎng)，曾一度引發(fā)爭(zhēng)議。2007年中國(guó)簽署的《殘疾人權(quán)利國(guó)際公約》就明確規(guī)定，殘疾人參與政治和公共生活等權(quán)利應(yīng)得到保護(hù)，將大齡自閉癥群體終身置于“大社區(qū)”中，可視為對(duì)以上權(quán)利的變相褫奪。

　　自閉癥兒童怎樣融入社會(huì)是一個(gè)大問(wèn)題。

　　“等不了又靠不了，這是我們家長(zhǎng)最大的心聲。”

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　　在小滿爸爸的家鄉(xiāng)——交通便利，生活成本卻比一線城市低很多的安徽省金寨縣打造一個(gè)中國(guó)“櫸之鄉(xiāng)”，是小滿媽媽十至二十年內(nèi)希望實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)。

　　作為北京一間自閉癥家庭支援中心“康納洲”的六個(gè)創(chuàng)始人之一，她希望將“家長(zhǎng)主導(dǎo)”路線再次用于這個(gè)被命名為“金寨星星小鎮(zhèn)”的項(xiàng)目：在組建與之相關(guān)的公司時(shí)，采取家長(zhǎng)入股的形式;待“金寨星星小鎮(zhèn)”完工后，家長(zhǎng)可以帶領(lǐng)他們的自閉癥孩子入住，并在小鎮(zhèn)生活供養(yǎng)、庇護(hù)性勞動(dòng)、支持性就業(yè)、產(chǎn)業(yè)投資、農(nóng)業(yè)旅游觀光的龐大體系中，讓孩子尋找到適合自己的位置，或者得到良好的照顧，或者在工作中實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。

　　小滿媽媽透露，未來(lái)“金寨星星小鎮(zhèn)”的基本單位，仍會(huì)是“慧靈”所采用的那種臨時(shí)組建的社區(qū)家庭，因?yàn)樗嘈?，如果讓大齡自閉癥孩子們?cè)缧┰诩w生活中發(fā)展出屬于自己的獨(dú)立空間，并與身邊的伙伴建立起區(qū)別于親子之情的緊密關(guān)系，在自己這一代人離去的時(shí)候，天性敏感、脆弱的他們，或許能理解、接受、適應(yīng)這一事實(shí)，并真正走向獨(dú)立。這種未雨綢繆，與她對(duì)孩子最終歸屬的擔(dān)憂如出一轍。

　　“目前來(lái)講，短期內(nèi)讓國(guó)家來(lái)建立一個(gè)規(guī)模這么大的永久性社區(qū)，這基本不可能。盡管各方面的政策都在朝好的方向調(diào)整，但看見(jiàn)孩子們一個(gè)個(gè)步入而立之年、不惑之年，等不了又靠不了，這始終是我們做家長(zhǎng)的最大的心聲。趁著還有力氣，為孩子們爭(zhēng)取一方永遠(yuǎn)屬于他們的家園，不管成不成，總要努力。”

　　自閉人士的教育，需要家庭，也需要社會(huì)。

　　不過(guò)，依照“櫸之鄉(xiāng)”模式建立，已經(jīng)運(yùn)作了近15年的臺(tái)灣大齡自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“肯納莊園”，則采取了一條截然相反，卻同樣具有啟示意義的路徑。“肯納莊園”負(fù)責(zé)人黃建華表示，相比于社區(qū)家庭，他們更傾向于服務(wù)對(duì)象同父母共同居住，以維持其家庭及情感維系的完整性。

　　只是，當(dāng)父母亡故之后，與服務(wù)對(duì)象生活在同一社區(qū)的鄰居們，將承擔(dān)起管理其生活的職責(zé)，“我想，community care(社區(qū)照顧)應(yīng)該是‘大社區(qū)’的應(yīng)有之義，因?yàn)榫幼≡诖簖g自閉癥社區(qū)內(nèi)的家庭經(jīng)歷相似，又互相熟識(shí)、了解，建立這種機(jī)制也是具有可行性的。”

　　小滿媽媽覺(jué)得，一個(gè)真正屬于大齡自閉癥人士的社區(qū)，本質(zhì)應(yīng)該是平臺(tái)而不是托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，共享其賦予的友善環(huán)境及相關(guān)權(quán)利的成員，必然也得帶著設(shè)想，去共同參與其中的建設(shè)，“因?yàn)槌四阕约褐?，沒(méi)有人能夠?yàn)槟阋皇职鼣垜?yīng)盡的責(zé)任，或者確定地給出那個(gè)‘終身庇護(hù)’的承諾”。

　　但大齡自閉癥人士及其陪護(hù)者所要作出的抉擇，遠(yuǎn)不止于此。因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件限制，阿順從小并未接受過(guò)任何治療和康復(fù)訓(xùn)練。如今，他的癥狀越發(fā)嚴(yán)重，對(duì)家庭以外的世界極度恐懼，出門也變得艱難。“我覺(jué)得自己很失敗，就快要頂不下去了。”談及兒子及家庭的現(xiàn)狀，阿順的母親顯得絕望。

　　她正計(jì)劃過(guò)幾天，再帶兒子去精神科看看。

　　父母老去，自閉癥孩子該何去何從?

　　應(yīng)受訪者要求，心智障礙人士及其陪護(hù)者均使用化名