遼寧自閉癥-父母日漸老去患有自閉癥的孩子何去何從

? 發(fā)布時間：2018-07-09 10:09 瀏覽次數：8078

　　“父母日漸老去，患有自閉癥的孩子何去何從?”

　　在北京和廣州等城市，一些社會組織和家長展開了形式多樣的大齡自閉癥社區(qū)實踐，以社區(qū)的形式將自閉癥家庭聚在一起，最根本的出發(fā)點是發(fā)揮這些家庭互助產生的力量，而不是“離群索居”。

　　見到張媽媽時，阿順本能地用手臂護住頭部。他瑟縮在母親身邊，把這個動作維持了很久，直到新室友雪兒和青青饒有興致地圍上來，才謹慎地露出小半張臉。這似乎在表示誠意，但雙眼卻一直瞇著。

　　“18歲了，還是膽小，缺乏自信，在陌生人面前很容易害羞。”母親笑著拍拍他的腦袋，發(fā)現他的注意力似乎并不在談話中，這才輕輕吐出一個詞：“自閉癥。”

　　阿順是中國800萬名大齡(14歲以上)自閉癥群體中的一員。媒體稱，如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥病例來計算，10年劃為一代人，中國已有兩代自閉癥兒童步入成年階段。

　　然而，目前政府層面針對自閉癥人士的優(yōu)惠政策主要由0―6歲患兒享受，尚未惠及大齡自閉癥群體。2015年一項調查顯示，大齡自閉癥群體中的90%待在家中，面臨無康復補助、無機構接收的局面，但與之相比，“父母日漸老去，孩子何去何從”，才是真正令人焦慮的終極之問。

　　在自閉癥少年“雷文鋒死亡事件”的陰影之下，一些家長與社會組織已在嘗試破解這個終極之問。

　　自閉少年雷文鋒生前的照片。

　　“自閉癥的大孩子是最‘難搞’的”

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　　希哥喜歡古裝神話劇中的各種美艷妖精，也就愛屋及烏地迷上一票女演員，包括“白蛇”趙雅芝、“青蛇”張曼玉、“妲己”范冰冰、“小唯”周迅……

　　念叨到興頭上，嘴里模仿著“五毛特技”的音效，走了一撥旋轉加蘭花指的“華麗變身”。

　　“再亂來揍你啊!”工作臺那頭的小忠調侃般地揮了揮拳頭。伴隨著明仔的嘿嘿大笑，小健在滿屋輕松活泛的氛圍中輕輕揚起嘴角，他面前鋪著的紙上，詞語“綠色”及一條算式，被重復抄寫了若干遍。

　　“他們的年紀，其實都過二十了。希哥是‘唐寶寶’(唐氏綜合征患者)，陽光，愛和人說話，但計數、記事都不大行;小忠正相反，他是‘低智青年’，有正常人的能力，也出去干過快遞，但容易急躁焦慮，日曬雨淋了幾回，索性放棄了;明仔腦癱，聽不見也說不出，但他仔細，特別善于觀察，幫大家打打下手;小健是自閉癥，大多數時候悶在隔壁畫畫，但可能是我們這兒熱鬧，常愛來坐。”

　　在廣州越秀區(qū)一所庇護工場的陶藝組負責人雍老師看來，這些“大小伙子”其實各有所長：“簡而言之，自閉癥人士的能力、智商其實不錯，情商、社交就比較薄弱，‘唐寶寶’、腦癱正相反，‘低智’則處于兩者之間。把他們放在一塊兒，能起到互補作用。”

　　互補、融合，正是負責這座庇護工場的心智障礙者服務機構“慧靈”正在實踐的路徑。據廣州“慧靈”公共事務部經理許儲介紹，自2000年起，機構以五六個服務對象為單位組成模擬家庭，扎根城市社區(qū)中，由那些被稱為“家庭媽媽”的生活輔導員管理。

　　每天早上8點半至下午4點半，服務對象根據自身條件的不同，去庇護工場學習繪畫、縫紉、烘焙、手工藝制作等技術，之后由“家庭媽媽”接回，并在其指導下去街市買菜、做飯、洗衣、打掃衛(wèi)生。

　　大齡自閉癥群體服務機構“靜語者家園”的創(chuàng)始人竇一欣，也深諳社會融合的重要性。自2012年起，他每年都會帶著幾個表現令人滿意的孩子完成一次跨越中國南北的行走。

　　更多的時候，他指揮在機構接受訓練的孩子們清掃門前的馬路，或者帶他們拜訪居住在機構周邊的孤寡老人。“孩子們一聽出去做客都特別興奮，其實哪有交流呢，無非是惦記別人家里那口好吃的。但那些農村老人兒女都在外面，家里冷清，有些孩子圍著吃東西、看電視，嘰嘰喳喳的，這種熱鬧也讓他們開心。”

　　反映自閉癥的電影《海洋天堂》，一位父親陪著自閉癥的兒子。

　　在竇一欣的理解中，融合必須以尊重自閉癥人群的特性作為前提。他曾在北京市中心一處高檔住宅區(qū)里，成立了與自閉癥康復學校配套的社區(qū)家庭。

　　兩個月后，孩子們在每天上學放學、買菜煮飯、散步購物的流程中忙得不亦樂乎，鄰居們卻幾近崩潰：敲門的時候砰砰亂砸;高興的時候大半夜還在地板上蹦跶;散步的時候見著貓狗就踹，青春期的躁勁兒上來了，甚至還對住宅區(qū)里的小姑娘動手動腳。

　　“自閉癥孩子，情緒問題、行為問題是大頭，嚴重到會對周圍形成干擾。我太了解他們了，在人多的地方搞社區(qū)家庭，至少是單純由自閉癥孩子組成的社區(qū)家庭，不大行得通。”

　　在廣州“慧靈”社區(qū)家庭擔任生活輔導員的張媽媽對此也深有體會：“自閉癥的大孩子是最‘難搞’的，他們不大分得清對錯，做事都是照一條道走的，也不會跟人打交道，有時明明是想和你握手來的，最后掄起胳膊就是一巴掌。”

　　也正是因為如此，竇一欣對小院作了“最簡化”設計：不是長期托養(yǎng)機構，而是每期3個月，可連續(xù)報名兩期的行為訓練營;不教就業(yè)技能，只培養(yǎng)社會規(guī)則與行為禮儀。禮儀先從小院及周邊可以遇到的情境開始教：上完廁所記得擦屁股、沖水;吃飯不喧嘩，不把食物弄得到處都是;見了人得打招呼，不能持續(xù)叫喊;最基本的表現約束住了，才帶出去示范如何在超市購物，如何過馬路，如何坐公交。

　　一切都尊重孩子們的“刻板行為”天性，直至他們被訓練到在特定的情境下能作出適宜的反應。

　　“隨著孩子年紀漸長，給周圍人帶來的各種嚴重干擾和不適感，其實跟自閉癥的臨床表現已經沒太大關系，更多的是因為好的行為習慣沒養(yǎng)成，社會規(guī)則與社交禮儀完全不懂，包括膽小、自卑等性格缺陷，都要歸結于長期沒有跟外界打交道的經驗。”竇一欣認為，如果沒有塑造出符合社會要求的行為習慣，談就業(yè)，談融合，也許還是走得太快了一些。

　　對于自閉癥兒童，我們的社會還缺乏接納。

　　“把希望僅僅寄托在義賣、慈善活動或者消費同情上，真的做不長。”

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　　“一百二十一，一百二十二，一百二十三……”

　　根據雍老師的要求，“低智青年”冬冬開始熟練地使用鑷子，對面前一堆五彩斑斕的馬賽克玻璃磚進行分揀。

　　在“慧靈”為心智障礙人士設計的就業(yè)援助體系中，庇護工場扮演著中轉站的作用：具備條件的服務對象在工作人員指導下完成訂單要求，或用于參與義賣的手工藝品制作，并按照件數領取工資，最高每月可收入一千多元;表現較為突出的，就先在這里實習，再由工作人員介紹到餐飲、快遞、保潔等行業(yè)實現就業(yè)，從進入用人單位到表現穩(wěn)定，“慧靈”工作人員會全程跟進，一方面是監(jiān)督服務對象權利是否得到保障，另一方面是訓練服務對象適應工作環(huán)境，與上司、同事、客戶進行正確的溝通和交流。

　　但相比于廣東地區(qū)400多個服務對象的總數，50個面向社會就業(yè)成功的案例，仍是有限。更嚴峻的挑戰(zhàn)，則是因為產品不能很好地符合市場需求，策劃、宣傳也沒有走專業(yè)道路。

　　“說實話，工場和學校實際上也就是解決了孩子們沒地兒去，只能窩在家里的問題，但如果是真正和市場接軌的職業(yè)培訓，應該先確定有崗位能夠給到孩子們，再按照相關需求來定向訓練孩子們的工作技能——先定崗，再培訓，否則就業(yè)就只能停留在口號層面。”竇一欣說，自己并不看好針對心智障礙人士，尤其是大齡自閉癥群體的職業(yè)培訓及庇護性就業(yè)安排。

　　經過訓練，自閉癥兒童也可以自食其力。/ 《海洋天堂》

　　2013年創(chuàng)辦“靜語者家園”的時候，竇一欣和同伴也走了“慧靈”的路子。一間烘焙工坊、一間熱轉印工坊，這就是他鼓勵機構所收治的適齡自閉癥青少年進行工作實踐的平臺。

　　如他所期待的那樣，80%的孩子在學習技能方面上手迅速，但對于為什么要工作，工作可以獲得什么，又可以如何改變生活，孩子們幾乎沒有概念，再加上規(guī)模小，創(chuàng)造不出利潤，“工坊實驗”在不久之后即宣告失敗。

　　10年前，正是因為反感全然建立在金錢、利益交換基礎上的生活與人際關系，竇一欣告別商海，轉而服務自閉癥人群。但商人的天性告訴他，民間公益要想可持續(xù)發(fā)展，一定是要和市場緊密聯系的。

　　“公益組織不能只靠政府補助、只靠社會捐款。所以你的生產模式、你的產品，必須結合市場規(guī)律，必須能創(chuàng)造利潤。包括孩子們的勞動保障、工資水準，都得有一套明確的標準。把希望僅僅寄托在義賣、慈善活動或者消費同情上，真的做不長。”

　　2018年，一個公益活動中，自閉癥人士在作畫。/ 《北京晚報》

　　“我有的時候會自問，換作是你，你愿意忍受嗎?”

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　　去社區(qū)家庭的路上，突然大雨傾盆。迅速暗沉下來的天色，轟鳴的閃電和雷暴，令阿順突然焦躁而惶恐地嗚咽起來，雙手像握住救命稻草一樣擎緊了傘柄，全然不顧雨傘邊沿匯聚而下的水珠正在濡濕自己的后背。

　　“與正常人相比，他們的感知覺系統很復雜，能夠接收到的信息更瑣碎、細微，但在加工、處理這個環(huán)節(jié)時又有障礙。”正因為如此，為自己的孩子尋找穩(wěn)定的生活、交往環(huán)境，成為了來自北京的自閉癥青年家長小滿媽媽的一個目標。

　　然而，中國社會科學院一項社會調查顯示，除了資金的壓力外，因場地租賃費用飛漲而造成的頻繁搬遷、因工資收入較低而造成的較高的員工流動性，是民間公益組織普遍面臨的困境。

　　“打游擊”式的生存狀態(tài)，讓以小滿媽媽為代表的家長們聯想到自己老去后孩子可能經歷的顛沛流離，分外提心吊膽。

　　與此同時，讓大齡自閉癥人士完全依照正常人參與公共生活的標準實現社會融合，也并不是件容易的事情。在喧鬧嘈雜、人流密集的環(huán)境中，兒子時常會表現出極度不適，這使得小滿媽媽不得不放棄了經常帶他外出參加活動的設想。“不管社會上如何呼吁這件事情的重要性與合理性，如果令小滿覺得不舒服了，至少對于他本人而言，就一定不是適宜的選擇。”

　　“我們一直努力把孩子們推回社會中去，包括讓他們忍受其中各種不友善的遭遇。但我有的時候會自問，換作是你，你愿意忍受嗎?”

　　竇一欣坦言，只要大齡自閉癥群體能夠一直在平等、快樂、自信的氛圍下生活，與其讓他們和他們的家庭反復體味融入社會失敗的痛苦，不如徹底放棄這個嘗試，讓托養(yǎng)中心、社區(qū)家庭、庇護工場等為他們量身定制的生活環(huán)境，升級為可以提供終身身心庇護的“大社區(qū)”：“既然都是社區(qū)融合，為什么不換個思路，先由我們建設一個獨立的、可以實現自我支持的社區(qū)，再讓來自社會各界的有心人融入我們的社區(qū)呢?”

　　竇一欣這種以徹底隔離取代回歸社會的立場，曾一度引發(fā)爭議。2007年中國簽署的《殘疾人權利國際公約》就明確規(guī)定，殘疾人參與政治和公共生活等權利應得到保護，將大齡自閉癥群體終身置于“大社區(qū)”中，可視為對以上權利的變相褫奪。

　　自閉癥兒童怎樣融入社會是一個大問題。

　　“等不了又靠不了，這是我們家長最大的心聲。”

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　　在小滿爸爸的家鄉(xiāng)——交通便利，生活成本卻比一線城市低很多的安徽省金寨縣打造一個中國“櫸之鄉(xiāng)”，是小滿媽媽十至二十年內希望實現的目標。

　　作為北京一間自閉癥家庭支援中心“康納洲”的六個創(chuàng)始人之一，她希望將“家長主導”路線再次用于這個被命名為“金寨星星小鎮(zhèn)”的項目：在組建與之相關的公司時，采取家長入股的形式;待“金寨星星小鎮(zhèn)”完工后，家長可以帶領他們的自閉癥孩子入住，并在小鎮(zhèn)生活供養(yǎng)、庇護性勞動、支持性就業(yè)、產業(yè)投資、農業(yè)旅游觀光的龐大體系中，讓孩子尋找到適合自己的位置，或者得到良好的照顧，或者在工作中實現自己的價值。

　　小滿媽媽透露，未來“金寨星星小鎮(zhèn)”的基本單位，仍會是“慧靈”所采用的那種臨時組建的社區(qū)家庭，因為她相信，如果讓大齡自閉癥孩子們早些在集體生活中發(fā)展出屬于自己的獨立空間，并與身邊的伙伴建立起區(qū)別于親子之情的緊密關系，在自己這一代人離去的時候，天性敏感、脆弱的他們，或許能理解、接受、適應這一事實，并真正走向獨立。這種未雨綢繆，與她對孩子最終歸屬的擔憂如出一轍。

　　“目前來講，短期內讓國家來建立一個規(guī)模這么大的永久性社區(qū)，這基本不可能。盡管各方面的政策都在朝好的方向調整，但看見孩子們一個個步入而立之年、不惑之年，等不了又靠不了，這始終是我們做家長的最大的心聲。趁著還有力氣，為孩子們爭取一方永遠屬于他們的家園，不管成不成，總要努力。”

　　自閉人士的教育，需要家庭，也需要社會。

　　不過，依照“櫸之鄉(xiāng)”模式建立，已經運作了近15年的臺灣大齡自閉癥養(yǎng)護機構“肯納莊園”，則采取了一條截然相反，卻同樣具有啟示意義的路徑。“肯納莊園”負責人黃建華表示，相比于社區(qū)家庭，他們更傾向于服務對象同父母共同居住，以維持其家庭及情感維系的完整性。

　　只是，當父母亡故之后，與服務對象生活在同一社區(qū)的鄰居們，將承擔起管理其生活的職責，“我想，community care(社區(qū)照顧)應該是‘大社區(qū)’的應有之義，因為居住在大齡自閉癥社區(qū)內的家庭經歷相似，又互相熟識、了解，建立這種機制也是具有可行性的。”

　　小滿媽媽覺得，一個真正屬于大齡自閉癥人士的社區(qū)，本質應該是平臺而不是托養(yǎng)機構，共享其賦予的友善環(huán)境及相關權利的成員，必然也得帶著設想，去共同參與其中的建設，“因為除了你自己之外，沒有人能夠為你一手包攬應盡的責任，或者確定地給出那個‘終身庇護’的承諾”。

　　但大齡自閉癥人士及其陪護者所要作出的抉擇，遠不止于此。因為經濟條件限制，阿順從小并未接受過任何治療和康復訓練。如今，他的癥狀越發(fā)嚴重，對家庭以外的世界極度恐懼，出門也變得艱難。“我覺得自己很失敗，就快要頂不下去了。”談及兒子及家庭的現狀，阿順的母親顯得絕望。

　　她正計劃過幾天，再帶兒子去精神科看看。

　　父母老去，自閉癥孩子該何去何從?

　　應受訪者要求，心智障礙人士及其陪護者均使用化名