遼寧自閉癥-關(guān)愛(ài)自閉癥或可殊途同歸

? 發(fā)布時(shí)間：2018-07-02 03:20 瀏覽次數(shù)：16542

　　據(jù)2014年10月17日發(fā)布的《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,中國(guó)自閉癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn),其中0至14歲兒童患者超過(guò)200萬(wàn).據(jù)統(tǒng)計(jì)和調(diào)查,每150個(gè)新生兒當(dāng)中就會(huì)有一個(gè)自閉兒.

　　自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,由于先天腦部發(fā)育不足,使自閉癥兒童在語(yǔ)言能力、認(rèn)知能力和信息處理能力方面有所缺失.自閉癥的核心癥狀表現(xiàn)為交流障礙、社會(huì)交往障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)行為.自閉癥是一種終生無(wú)法治愈的疾病,但可以通過(guò)持續(xù)的干預(yù)來(lái)規(guī)范他們的行為,而一個(gè)充滿(mǎn)善意的社會(huì)是他們未來(lái)生活的基礎(chǔ).

　　目前,有多家公益組織及公益項(xiàng)目致力于自閉癥工作.

　　壹基金海洋天堂計(jì)劃源自電影《海洋天堂》.從2011年至2013年,壹基金海洋天堂計(jì)劃通過(guò)支持全國(guó)161家民間特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu),為6085名自閉癥、腦癱、罕見(jiàn)病等特殊需要兒童和家庭提供康復(fù)醫(yī)療生活補(bǔ)助,為26299人次特殊需要兒童及家庭提供社會(huì)融合的機(jī)會(huì).2014年至2016年壹基金海洋天堂計(jì)劃以公眾及政策倡導(dǎo)為核心,改善公眾長(zhǎng)期存在的對(duì)特殊需要兒童及其家庭的歧視以及排斥的觀念,同時(shí)為特殊需要兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)及家長(zhǎng)組織提供資助和能力建設(shè)支持.

　　4月2日前后,壹基金發(fā)起#人人都是笨小孩#的微博微信公益話(huà)題接力,壹基金聯(lián)合多方愛(ài)心伙伴通過(guò)線上線下多種形式參與此次活動(dòng).英菲尼迪、滴滴打車(chē)、騰訊公益、阿里巴巴公益、招商銀行等企業(yè)均以各種形式加入,同時(shí)何炅、謝娜、宋佳等名人明星紛紛講述自己是“笨小孩”的笨故事.

　　對(duì)自閉癥孩子的昵稱(chēng)有很多,從星星的孩子、喜憨兒到笨小孩,壹基金希望通過(guò)“笨小孩”這樣一個(gè)稱(chēng)呼,讓每個(gè)人能勇敢接納自己的缺點(diǎn),包容別人的不同,支持自閉癥的社會(huì)融合.然而這樣的稱(chēng)呼引起了很多人的反對(duì),認(rèn)為笨并不是一個(gè)合適的稱(chēng)呼,還會(huì)誤導(dǎo)公眾對(duì)于“自閉癥”的理解.

　　因?yàn)檫@樣的爭(zhēng)議,有越來(lái)越多的人開(kāi)始加入討論,類(lèi)似話(huà)題得到了廣大網(wǎng)友的響應(yīng),迅速成為微博熱門(mén)話(huà)題,一天內(nèi)閱讀量超過(guò)5000萬(wàn).不管稱(chēng)呼是否合適,雙方爭(zhēng)論的目的都是為了讓自閉癥患兒更好地融入社會(huì),從這個(gè)角度看爭(zhēng)論或可殊途同歸.(閆冰)

　　李勁回應(yīng)“笨小孩”質(zhì)疑:希望喚起你的同理心

　　2014年,關(guān)注腦癱、自閉癥、罕見(jiàn)病兒童的壹基金“海洋天堂”做了轉(zhuǎn)型,新戰(zhàn)略中社會(huì)倡導(dǎo)、公眾參與、政策倡導(dǎo)成為重要方向.2015年4月2日晚,在水立方舉行的“敢愛(ài)笨小孩”之夜公益晚會(huì)后,壹基金秘書(shū)長(zhǎng)李勁接受了《公益時(shí)報(bào)》采訪,就此爭(zhēng)議做出回應(yīng).

　　q:“人人都是笨小孩”的宣傳主題是怎樣確定的?

　　a:我們?cè)谌珖?guó)有些網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)、樞紐機(jī)構(gòu),大家會(huì)在一起商議,并不是壹基金請(qǐng)來(lái)一個(gè)咨詢(xún)公司或者壹基金的項(xiàng)目人員自己決定.我們是和我們的合作伙伴一起反復(fù)商討出哪個(gè)概念是合適的.這樣才會(huì)有“笨小孩公益藝術(shù)展”,用了孩子、家長(zhǎng)和他們周?chē)С终叩男蜗?得到他們的認(rèn)可.這個(gè)群體的認(rèn)可是我們的信心所在.

　　現(xiàn)在質(zhì)疑的人,首先有沒(méi)有接觸過(guò)自閉癥孩子,第二糾纏在“笨”字上是不是有意義.我們的主題是“人人都是笨小孩”,希望以這樣一種方式喚起大家的同理心,喚起接納和包容.也許還有更好的提法,只是我們沒(méi)有想起來(lái).

　　q:對(duì)此,家長(zhǎng)的態(tài)度是怎樣的?

　　a:我也參加過(guò)自閉癥群體的聚會(huì),有兩點(diǎn)值得說(shuō).他們的孩子在社會(huì)上受到的排擠和歧視遠(yuǎn)不止于“笨”,我們說(shuō)的笨小孩來(lái)自于“老天愛(ài)笨小孩”的歌曲,流行文化的一部分,對(duì)他們來(lái)說(shuō)不是一個(gè)不能接受的字,反而可以通過(guò)這樣一個(gè)點(diǎn)來(lái)引起公眾關(guān)注和了解.這是我們的初衷.

　　還有少數(shù)人說(shuō)這是在給孩子貼標(biāo)簽.我曾經(jīng)問(wèn)過(guò)一個(gè)家長(zhǎng)什么感覺(jué),家長(zhǎng)說(shuō):他們不知道我們作為孩子家長(zhǎng)所遭受的困難.大部分家長(zhǎng)是能夠理性地接受包容孩子的缺陷.我們不想,也沒(méi)有權(quán)利代表家長(zhǎng),但我認(rèn)為我作為一個(gè)普通人,說(shuō)自己笨一點(diǎn)真的很困難嗎?

　　q:對(duì)完全不了解自閉癥的人來(lái)說(shuō)這個(gè)詞會(huì)不會(huì)有誤導(dǎo)?

　　a:壹基金和合作伙伴在盡可能努力地讓公眾正確認(rèn)識(shí)自閉癥.如果我們害怕?tīng)?zhēng)議的話(huà),恐怕不會(huì)做些創(chuàng)新的事情,創(chuàng)新需要冒險(xiǎn).我希望這件事情最后會(huì)證明這樣的傳播是有價(jià)值的,讓更多不了解、不理解的公眾來(lái)探究自閉癥.

　　q:現(xiàn)在面臨的問(wèn)題是什么?

　　a:錢(qián)很重要,為什么需要策略,在資源不足的情況下才會(huì)有策略.我們也希望更多的公眾、企業(yè)包括政府來(lái)關(guān)注這個(gè)領(lǐng)域資源投入不足的問(wèn)題.在這個(gè)背景之下,我們想把有限的資源用在最有效的地方,思考立足于一個(gè)民間公益機(jī)構(gòu)能做什么.

　　q:此前醫(yī)療界對(duì)診斷自閉癥的資源是稀缺的,現(xiàn)在怎樣?

　　a:作為民間公益組織,技術(shù)不是我們的優(yōu)勢(shì).現(xiàn)在自閉癥很難治愈,要正視這個(gè)問(wèn)題,考慮他們的長(zhǎng)期照護(hù)和發(fā)展,也必須要認(rèn)識(shí)到,他們當(dāng)中有天賦的人是非常少的,大多數(shù)普通的自閉癥孩子是大家接觸不到的.

　　國(guó)家還沒(méi)有出臺(tái)特別有利的政策,其實(shí)政府是有能力有意愿的,這也是我們?yōu)槭裁椿敲炊嗑?lái)發(fā)出聲音.當(dāng)然未來(lái)如果資金募集得多了,還是希望關(guān)注自閉癥孩子的照料模式以及未來(lái)能否支持性就業(yè)等.

　　小孩不笨:聊聊公益行業(yè)的社會(huì)標(biāo)簽加工

　　徐啟智/文

　　進(jìn)入正題前我先提一個(gè)問(wèn)題讓大家作答.題目是:以下哪一個(gè)選項(xiàng)你不愿意其他人用來(lái)稱(chēng)呼你的小孩?

　　a、星星的孩子

　　b、笨小孩

　　我不知道你會(huì)怎么看,但我個(gè)人如果聽(tīng)見(jiàn)有人用笨小孩稱(chēng)呼我的孩子,我應(yīng)該會(huì)對(duì)那個(gè)人產(chǎn)生敵對(duì)的情緒.情人和親人間彼此稱(chēng)呼對(duì)方笨小孩是一回事,陌生人稱(chēng)呼另一個(gè)陌生人笨小孩又是一回事.好吧,現(xiàn)在有些敏感的閱讀者應(yīng)該知道這篇文章要寫(xiě)什么了,沒(méi)錯(cuò),這篇文章是要寫(xiě)2014年由壹基金海洋天堂計(jì)劃發(fā)起的自閉癥兒童的最新宣傳主題“人人都是笨小孩”!

　　我想通過(guò)對(duì)同樣關(guān)注為腦癱、自閉癥兒童提供救助的臺(tái)灣喜憨兒基金會(huì)的“喜憨兒”的形象設(shè)計(jì)方案,來(lái)探討改變受益人在社會(huì)上的“刻板印象”技巧背后的機(jī)制.

　　喜憨兒基金會(huì)的官方網(wǎng)站上說(shuō)明了喜憨兒形象設(shè)計(jì)的思路:

　　“喜”字取代惜字,走出疼惜陰影,為孩子規(guī)劃喜悅與尊嚴(yán).

　　“憨”字取代笨字,親昵稱(chēng)呼取代責(zé)備語(yǔ)氣.

　　“兒”字表示永遠(yuǎn)的孩子.

　　從這三段話(huà)我們理解到該基金會(huì)用“喜憨兒”這三個(gè)字是想賦予受益人一個(gè)“喜悅有尊嚴(yán),以鼓勵(lì)取代責(zé)備,全社會(huì)的孩子”的形象,從而取代原先“可憐、可悲、笨、見(jiàn)不得光、被遺棄”的形象.但是這里有一個(gè)問(wèn)題出現(xiàn),光是為同一個(gè)現(xiàn)象換個(gè)名字就能改變?nèi)藗兊恼J(rèn)知嗎?

　　關(guān)于這點(diǎn),其實(shí)社會(huì)心理學(xué)自1922年就開(kāi)始在研究了.對(duì)這類(lèi)狀況進(jìn)行研究學(xué)術(shù)的名稱(chēng)應(yīng)該是“刻板印象的加工機(jī)制”.這種“西方理論”適不適用于經(jīng)常擁有“特殊國(guó)情”的中國(guó)呢?西北師范大學(xué)2002年的一篇碩士論文曾經(jīng)就中國(guó)廣告中的信息加工效果進(jìn)行了研究,題目叫做“廣告信息加工中刻板印象的實(shí)驗(yàn)研究”,結(jié)果發(fā)現(xiàn):“廣告中的功能性介紹增加人們對(duì)產(chǎn)品的需要程度,而廣告詞會(huì)改變?nèi)藗儗?duì)產(chǎn)品的喜愛(ài)程度.”

　　我用一個(gè)我印象最深刻的廣告,也是中國(guó)洗腦式廣告最成功的一個(gè)來(lái)印證這個(gè)結(jié)論:“今年過(guò)年不收禮,收禮只收xxx”這個(gè)只有14個(gè)字組成的廣告詞,完全沒(méi)有對(duì)產(chǎn)品進(jìn)行功能介紹,就讓這個(gè)產(chǎn)品成為中國(guó)保健品的龍頭.看來(lái),信息加工理論完全沒(méi)有適應(yīng)問(wèn)題.

　　我們看見(jiàn)了透過(guò)賦予一群弱勢(shì)兒童從原先“可憐、可悲、笨、見(jiàn)不得光、被遺棄”的形象,在透過(guò)使用“喜憨兒”來(lái)描述這群人之后,這么多年來(lái)臺(tái)灣社會(huì)已經(jīng)接受了這群兒童的是“喜悅有尊嚴(yán),以鼓勵(lì)取代責(zé)備,全社會(huì)的孩子”,這無(wú)疑是一個(gè)公益界運(yùn)用信息加工技術(shù)改變刻板印象的成功例子.

　　現(xiàn)在我們回來(lái)審視壹基金今年的“笨孩子”宣傳,從壹基金官方網(wǎng)站2014年12月03日的新聞“人人都是笨小孩”海洋天堂計(jì)劃藝術(shù)展開(kāi)幕的報(bào)導(dǎo)中,我們看見(jiàn)里面說(shuō)明采用“笨孩子”這個(gè)詞的原因是:

　　讓公眾通過(guò)思考自己身上笨的特質(zhì),會(huì)更容易理解特殊兒童群體,進(jìn)而更好地走進(jìn)、接納這個(gè)群體.

　　從這段話(huà)來(lái)思考這個(gè)設(shè)計(jì),我們看到的邏輯是:首先確定這群自閉癥兒童是笨的,他們這些笨跟我們也是一樣的,不要因?yàn)樗麄冋娴谋咳ヅ懦?接著通過(guò)拍攝100個(gè)自閉癥兒童的笨行為來(lái)告訴社會(huì):他們真的很笨.

　　如果用信息加工理論來(lái)分析,這次的宣傳愈廣泛愈成功,就愈成功地將自閉癥孩子貼上“笨小孩”標(biāo)簽,而在這之前,這些自閉癥兒童原本有個(gè)更美麗的標(biāo)簽——星星的孩子.

　　如果臺(tái)灣vip歌手(視覺(jué)能力不方便的人英語(yǔ)叫vision inconvenient person,簡(jiǎn)稱(chēng)vip)蕭煌奇說(shuō)“連我都看見(jiàn)啦!”你也會(huì)覺(jué)得好笑.但是如果馬云對(duì)路邊的環(huán)衛(wèi)工說(shuō)你個(gè)窮人,吳宗憲對(duì)蕭煌奇說(shuō)你個(gè)瞎子,你是會(huì)覺(jué)得好笑還是很難笑?同樣的一句話(huà)出自同樣的人為什么你會(huì)有截然相反的感受?是的,那是因?yàn)閷?duì)象的不同所產(chǎn)生的不同,而如果再深究的話(huà)你會(huì)發(fā)現(xiàn)最大的差別在于一個(gè)說(shuō)的是事實(shí),一個(gè)說(shuō)的不是事實(shí).當(dāng)被嘲笑的人的狀況不是事實(shí)的時(shí)候,你會(huì)覺(jué)得有趣,當(dāng)被嘲笑的人的狀況是事實(shí)的時(shí)候,你不會(huì)覺(jué)得好笑,而如果這個(gè)事實(shí)還是一個(gè)天生的缺陷時(shí),你甚至?xí)X(jué)得反感.想想看,如果你的孩子剛好患有自閉癥,你一個(gè)親戚跑來(lái)你家說(shuō),你們家有個(gè)笨小孩!你是開(kāi)心還是不開(kāi)心?

　　我所任職的新工場(chǎng)協(xié)力中心有一家伙伴機(jī)構(gòu)叫“心創(chuàng)益?zhèn)鞑C(jī)構(gòu)”,他們經(jīng)常說(shuō)一句話(huà):公益組織出生的那一天,就是一個(gè)新品牌出現(xiàn)的第一天.我想這句話(huà)可以延伸到公益項(xiàng)目和公益產(chǎn)品改成:公益項(xiàng)目/產(chǎn)品推出的那一天,就是一個(gè)新品牌出現(xiàn)的第一天.信息加工技術(shù)是一個(gè)專(zhuān)業(yè)活兒,每當(dāng)我們想對(duì)我們的受益人、項(xiàng)目在社會(huì)大眾中賦予新形象時(shí),應(yīng)該仔細(xì)地進(jìn)行評(píng)估.特別是公益機(jī)構(gòu)們,畢竟一個(gè)產(chǎn)品宣傳失敗就失敗了,對(duì)社會(huì)整體不會(huì)造成危害,但是公益機(jī)構(gòu)對(duì)受益人的宣傳和定位一旦產(chǎn)生問(wèn)題,就是成千上萬(wàn)家庭甚至上百萬(wàn)原本就處于社會(huì)弱勢(shì)的人再次受到打擊.