遼寧每個(gè)自閉癥孩子都想讓爸爸媽媽知道這十件事

? 發(fā)布時(shí)間：2018-08-04 03:21 瀏覽次數(shù)：6731

　　前段時(shí)刻，在文章假如田惠萍去了，楊弢怎樣辦，去哪里?中，田惠萍的接班人，星星雨現(xiàn)任履行主任孫忠凱在談起楊弢(自閉癥人士，田惠萍的兒子)時(shí)，說(shuō)了這樣一段話：

　　“我也一向在想未來(lái)怎樣去幫楊弢?怎樣把田惠萍教師交代的這件工作做好?當(dāng)然也不只于此，我希望能給楊弢一個(gè)他想要的人生，想要的快樂(lè)。

　　我也很難判別他快不快樂(lè)，有時(shí)分他其實(shí)很難，難在他無(wú)法宣泄，哪怕有一個(gè)運(yùn)動(dòng)，他自己去打，去鬧，有一個(gè)宣泄的途徑。”

　　這或許是每一個(gè)陪伴在自閉癥孩子身邊的人們都在探尋的問(wèn)題：“他們?cè)谙胄┦裁?”“什么是他們真正需求的?”

　　今日，來(lái)自美國(guó)的獲獎(jiǎng)作家，相同也是多動(dòng)癥和自閉癥孩子母親的埃倫·諾博姆將站在自閉癥孩子的視點(diǎn)，來(lái)說(shuō)說(shuō)他們最想要爸爸媽媽知道的十件事——

　　每個(gè)自閉癥孩子都希望你知道以下十件事

　　文/埃倫·諾博姆

　　本文翻譯自美國(guó)自閉癥之聲

　　患有自閉癥的孩子可能看起來(lái)并無(wú)異常，但他的行為卻經(jīng)常讓人感到困惑，并且難以抵擋，甚至關(guān)于終身投身于此項(xiàng)研討的人來(lái)說(shuō)也是如此。

　　自閉癥從前被稱(chēng)為“無(wú)法治愈的疾病”，但這種觀念跟著常識(shí)和了解的添加現(xiàn)已逐步潰散。每天，自閉癥患者都會(huì)通知咱們，他們能夠克服，補(bǔ)償和處理許多自閉癥最具應(yīng)戰(zhàn)性的特征。

　　自閉癥是一種復(fù)雜的疾病，但就本文而言，咱們將其許多的特征提煉為四個(gè)基本方面：

　　感官處理應(yīng)戰(zhàn)

　　言語(yǔ)/言語(yǔ)推遲和損傷

　　難以捉摸的社交互動(dòng)技術(shù)

　　個(gè)人自尊問(wèn)題

　　盡管這個(gè)四個(gè)要素在大多數(shù)自閉癥孩子身上是最常見(jiàn)的，但請(qǐng)留意自閉癥是一種譜系妨礙這一現(xiàn)實(shí)：

　　沒(méi)有兩個(gè)(或十個(gè)或二十個(gè))患有自閉癥的孩子會(huì)完全相同，每個(gè)孩子都處于譜系不同的方位上。

　　相同每一位爸爸媽媽、教師和看護(hù)人也都站在譜系不同的方位上。所以不論是兒童仍是成人，每個(gè)人都有一套共同的需求。

　　但，自閉癥孩子都希望爸爸媽媽知道以下十件事：

　　1 我還僅僅一個(gè)孩子

　　自閉癥僅僅我的一部分，而不是悉數(shù)。

　　你是單一的，仍是一個(gè)有思想、有愛(ài)情、有喜愛(ài)、有主意、有才干和有愿望的人?你是肥胖(超重)的，近視(戴眼鏡)的，仍是蠢笨(不協(xié)調(diào))的?這些是我對(duì)你的第一印象，可是你不只僅是那樣的，不是嗎?

　　作為成年人，你能夠控制怎樣界說(shuō)自己。假如你想，你能夠挑出一個(gè)特征讓咱們知道。

　　可是我還小，我還在長(zhǎng)大，不論你我都不知道我的潛力有多大。假如你只用一個(gè)視點(diǎn)看我，你可能就給我設(shè)定了一個(gè)較低的希望。假如我感覺(jué)你不認(rèn)為我“能夠做到”，那我的天然反響將是：“既然如此，為什么要測(cè)驗(yàn)?”

　　2我的感官不同步

　　這意味著那些你可能留意不到的現(xiàn)象、聲響、氣味、滋味、觸感對(duì)我來(lái)說(shuō)，卻是徹里徹外的苦楚。我面對(duì)的環(huán)境十分惡劣。我可能經(jīng)常顯得孤僻，好斗，甚至對(duì)你很尖刻，但其實(shí)我僅僅想自我保護(hù)。這也是讓我去雜貨鋪簡(jiǎn)略地購(gòu)個(gè)物都很苦楚的原因。

　　我的聽(tīng)力可能是超急性的：許多人一同嘰嘰喳喳的說(shuō)話聲，擴(kuò)音器里喊著今日的特色菜，音響里傳來(lái)刺耳的音樂(lè)聲，掛號(hào)機(jī)嘩嘩的聲響以及咳嗽聲，咖啡研磨機(jī)的突突聲，切肉刀宣布尖銳的聲響，嬰兒的嚎叫，推車(chē)吱吱地作響，熒光燈嗡嗡的叫著……我的大腦無(wú)法過(guò)濾全部輸入，并且我現(xiàn)已超負(fù)荷了!

　　我的嗅覺(jué)可能十分靈敏：肉柜臺(tái)上的魚(yú)不是很新鮮，站在咱們周?chē)哪莻€(gè)家伙今日沒(méi)有洗澡，熟食店正在派發(fā)試吃臘腸，排在咱們前面的嬰兒有一個(gè)沾了大便的尿布，他們正在第三過(guò)道整理尿味的殘局……這全部都讓我想吐。

　　還有太多東西沖擊我的眼睛!熒光燈不只太亮，并且還在閃耀，空間好像在移動(dòng)，閃耀的光線反彈全部，歪曲了我所看到的東西。太多的東西讓我無(wú)法會(huì)集留意力(我的大腦能夠收窄視覺(jué)來(lái)補(bǔ)償)，天花板上旋轉(zhuǎn)的電扇，這么多物體在不停地運(yùn)動(dòng)。這些都會(huì)影響我站在那里的感覺(jué)，現(xiàn)在我甚至都不知道我的身體在空間中的哪個(gè)方位。

　　3 請(qǐng)區(qū)別不會(huì)(我挑選不)和不能(我做不到)

　　許多時(shí)分不是我不聽(tīng)指示，是我無(wú)法了解你。

　　當(dāng)你從房間對(duì)面給我打電話時(shí)，我聽(tīng)到的是“*&^%$#@，喬丹。 #$%^ *&^%$&*。“

　　與其這樣不如過(guò)來(lái)找我，讓我留意到，簡(jiǎn)略地說(shuō)：”喬丹，把你的書(shū)放在你的桌子上。該去吃午飯了。“

　　直接通知我你想讓我做什么和接下來(lái)會(huì)發(fā)作什么，讓我更簡(jiǎn)單遵從。

　　4 我是一個(gè)呆板思想者，從字面上了解言語(yǔ)

　　當(dāng)你的意思是“中止跑步”的時(shí)分，你說(shuō)：“Hold your horses, cowboy!(不要著急)!”會(huì)讓我感到困惑。

　　當(dāng)你的意思是“這對(duì)你來(lái)說(shuō)很簡(jiǎn)單”，并且沒(méi)有蛋糕的時(shí)分，請(qǐng)不要對(duì)我說(shuō)“a piece of cake(小菜一碟)”。

　　當(dāng)你說(shuō)“It’s pouring cats and dogs(滂沱大雨)”時(shí)，我會(huì)了解成寵物從一個(gè)陶罐里出來(lái)，請(qǐng)跟我說(shuō)“下大雨”就行了。

　　成語(yǔ)，雙關(guān)語(yǔ)，細(xì)微差別，推論，隱喻，詆毀和挖苦，這些表達(dá)方式會(huì)讓我迷失。

　　5 傾聽(tīng)我測(cè)驗(yàn)溝通的全部方式

　　當(dāng)我無(wú)法描繪自己的感受時(shí)，我很難通知你我需求什么。

　　在我感到饑餓，沮喪，害怕或困惑的時(shí)分，可能我會(huì)找不出詞語(yǔ)表達(dá)出來(lái)。所以請(qǐng)你多重視我的肢體言語(yǔ)，畏縮、激動(dòng)或其他手勢(shì)的呈現(xiàn)都可能是這些情況發(fā)作的信號(hào)。

　　或許，有時(shí)分你可能會(huì)聽(tīng)到我用聽(tīng)起來(lái)像個(gè)教授或電影明星的言語(yǔ)來(lái)補(bǔ)償我的缺乏，滔滔不絕地背出遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了我的發(fā)育年紀(jì)的單詞或完好的劇本。我現(xiàn)已記住了來(lái)周?chē)澜绲倪@些信息，由于我知道我和他人說(shuō)話的時(shí)分會(huì)用到這些，它們可能來(lái)自書(shū)本，電視或其他人的演講。

　　成年人稱(chēng)它為言語(yǔ)妨礙。

　　我可能并不了解我正在運(yùn)用的內(nèi)容或術(shù)語(yǔ)，我只知道它會(huì)讓我脫節(jié)答復(fù)問(wèn)題這個(gè)窘境。

　　6幻想一下，我是以視覺(jué)為導(dǎo)向的

　　當(dāng)你教我做一件事的時(shí)分，請(qǐng)手把手地展示給我看，而不只僅是口頭通知我。并做好屢次耐性教訓(xùn)和操練的準(zhǔn)備。

　　視覺(jué)支撐能協(xié)助我順暢地度過(guò)一天：減輕了我要記住接下來(lái)做什么工作的壓力，完成各項(xiàng)工作間的平穩(wěn)過(guò)渡，并協(xié)助我管理好時(shí)刻，滿足你的希望。

　　有些工作只要我看見(jiàn)了才干學(xué)會(huì)，由于言語(yǔ)關(guān)于我來(lái)說(shuō)就像蒸汽，在我有時(shí)機(jī)弄懂它們之前，它們就消失了。

　　我沒(méi)有即時(shí)處理的技術(shù)。視覺(jué)上呈現(xiàn)給我的指示和信息能根據(jù)我的需求逗留很長(zhǎng)時(shí)刻，等我稍后再回來(lái)的時(shí)分相同能夠看到它們。沒(méi)有視覺(jué)提示，我會(huì)一向感到沮喪，由于我知道我錯(cuò)過(guò)了許多的信息和希望，而我對(duì)此無(wú)能為力。

　　7 專(zhuān)心我能做的，而不是我不能做的

　　和咱們相同，我無(wú)法在一個(gè)一向讓我感覺(jué)自己不行優(yōu)異和需求修正的環(huán)境中學(xué)習(xí)。當(dāng)我堅(jiān)信我只會(huì)遭到批評(píng)的時(shí)分，我就不會(huì)測(cè)驗(yàn)任何新的東西，不論你覺(jué)得你的定見(jiàn)多么有“建設(shè)性”。認(rèn)真尋覓，你總會(huì)發(fā)現(xiàn)我的優(yōu)點(diǎn)。并且做許多工作并不是只要一種正確辦法。

　　8 協(xié)助我開(kāi)展一些社交活動(dòng)

　　你經(jīng)常會(huì)覺(jué)得我好像是不喜歡和其他孩子一同玩，但實(shí)際是我根本不知道怎樣開(kāi)端對(duì)話或參加他們的游戲。討教我怎樣和他人玩，并且鼓舞其他孩子邀請(qǐng)我一同玩，我會(huì)很快樂(lè)被包含在內(nèi)的。

　　在有清晰的開(kāi)端和完畢這樣有組織的活動(dòng)中，我能做得很好。

　　我不知道怎樣了解面部表情、肢體言語(yǔ)或他人的心情，請(qǐng)記住教我。

　　假如我在艾米麗從滑梯上掉下來(lái)的時(shí)分笑了，那并不是由于我覺(jué)得很好笑，是由于我不知道說(shuō)什么好。你能夠跟我說(shuō)說(shuō)艾米莉的感受，教我怎樣問(wèn)“你還好嗎?”

　　9 找到使我潰散的原因

　　潰散和爆發(fā)對(duì)我來(lái)說(shuō)比你感遭到的更可怕。它們的呈現(xiàn)是由于我的一種或多種感官進(jìn)入了超負(fù)荷狀況，或許我的社交才能被超過(guò)了極限。假如你能搞清楚我的潰散是為什么發(fā)作的，他們是能夠防備的，請(qǐng)記載好時(shí)刻、設(shè)置、人員和活動(dòng)，一種應(yīng)對(duì)的方式就可能會(huì)呈現(xiàn)。

　　我做的每件事都是溝通的一種方式，它會(huì)通知你，當(dāng)我說(shuō)不出話的時(shí)分，我是怎樣對(duì)周?chē)l(fā)作的工作做出反響的。

　　我呈現(xiàn)一些行為可能有身體上的原因：食物過(guò)敏、睡覺(jué)問(wèn)題、胃腸道問(wèn)題都會(huì)影響我的行為，尋覓跡象，由于我可能無(wú)法通知你這些工作。

　　10 無(wú)條件地愛(ài)我

　　拋開(kāi)諸如“假如你愿意……”和“為什么你不能……”這樣的主意，由于你也無(wú)法完成爸爸媽媽對(duì)你的全部希望，你也不喜歡不斷地被提示。

　　我沒(méi)有挑選自閉癥，但它發(fā)作在我身上。沒(méi)有你們的支撐，我取得成功和獨(dú)立生長(zhǎng)的時(shí)機(jī)是迷茫的，而假如有你的支撐和輔導(dǎo)，這種可能性會(huì)比你幻想的要大。

　　咱們都需求恪守三個(gè)詞：耐性，耐性，耐性。

　　請(qǐng)把我的自閉癥視為一種不同的才能，而不是一種殘疾。回顧過(guò)去，你會(huì)看到極限，看到我的優(yōu)點(diǎn)。我可能不拿手目光溝通或攀談，可是你有沒(méi)有留意到我不撒謊，不會(huì)在游戲中做弊，也不會(huì)點(diǎn)評(píng)他人?

　　我相信你，假如沒(méi)有你，我可能什么都不是。請(qǐng)成為我的擁護(hù)者，成為我的向?qū)В瑹o(wú)條件的愛(ài)我，然后咱們一同看看我能走多遠(yuǎn)。