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一個來自“自閉癥家長”的故事
? 發(fā)布時間：2020-09-27 11:10 瀏覽次數(shù)：6860
溫洪：家長要建立心理預警機制“天堂的路怎么走？”
“天堂沒有路。”
“那我怎么見她（過世的姥姥）呢？”
“你只能在夢里見她。”
這聽著像文藝電影中的臺詞，其實是溫洪與患孤獨癥女兒之間的日常對話，她常常需要用“孩子的語言”和女兒溝通。
遼寧孤獨癥家庭支援中心的六位發(fā)起人之一，任中國精神殘疾人及親友協(xié)會主席，早已年過六旬。她的女兒在三歲時被診斷為孤獨癥，如今已27歲。如今，年過六旬的溫洪正通過自己的努力希望給患孤獨癥的孩子以及他們的家人一片藍天。因為她知道，不少大齡孤獨癥孩子的父母也都和她一樣，早已經(jīng)過了60歲，但是這些父母們依然要和孩子們一起攜手前行，而且這些已經(jīng)步入老年階段的父母們其實也需要社會的關(guān)愛。
“當時腦子一片空白”
記者見到溫洪時，她正準備面試前來應聘的大學畢業(yè)生。一番等待之后，這位媽媽講述了自己和女兒的故事。溫洪說，女兒自小就表現(xiàn)得有些異常，一些舉動讓她覺得不能理解，比如抱孩子的時候，一般孩子都會往大人懷里扎，但是她卻往后挺，“抗拒與人接觸。”
女兒的語言功能也讓溫洪感到吃驚。當喂女兒吃蘋果時溫洪說：“你咬一口吧。”女兒也回一句：“你咬一口吧。”這樣的例子很多，溫洪開始覺得不正常，“一次兩次還行，但是多了就肯定有問題，后來我才知道這是孤獨癥孩子的仿說。”
女兒的情感淡漠也讓溫洪覺得 “不太對勁兒”。孩子一歲多時，溫洪因做闌尾炎手術(shù)住院將近一個月，回到家時女兒不像其他孩子一樣高興地撲到媽媽懷里，而是“抬頭看了你一眼，跟媽媽沒回來一樣”。
有時溫洪與女兒玩起“躲貓貓”，孩子找不到她時，也不會像其他孩子那樣會哭會焦慮，反而只當是沒事一樣繼續(xù)往前走，完全不管***存在。
察覺異常后，溫洪帶著孩子四處求醫(yī)，卻往往無果。溫洪說，雖然在語言敘述上存在障礙，但有很多孤獨癥孩子的機械記憶能力超強，她的女兒也是如此。“8個月就能夠蹦單詞兒，13個月能背40多首唐詩，背得抑揚頓挫，特別好聽”，因此大夫也看不出端倪。其實將唐詩背得呱呱的女兒，根本不能理解詩歌的意思。輾轉(zhuǎn)一年多，孩子才被確診為“具有孤獨癥傾向”，得知結(jié)果那一瞬間，溫洪“腦子一片空白，抱著孩子走不動了，一點力氣都沒有”。因為她知道，孤獨癥是病因不明，無藥可解。
家長要建立心理預警機制
溫洪回憶，剛開始面對患病的孩子，她們這些缺乏專業(yè)知識的家長們無計可施，只能抱頭痛哭一場，“可以說是情感的發(fā)泄，也可以說是抱團取暖，看到世界上還有這么多同病相憐的人，多少可以緩解家長心理上的那份孤獨。”然而抱頭痛哭并不能完全消解家長心頭的痛，一些家長還是很消極。
有的家長沒有勇氣面對“異常”的孩子，選擇逃避，認為“孩子是生命的延續(xù)，我的生命已無可延續(xù)，活著還有什么意義”，于是舍妻棄子，不見了人影。“剛開始家長們對他還是不能理解，后來大家從他個體的角度想，他如果繼續(xù)陪著孩子，對孩子也會有影響，這樣或許是一種解脫。”也有的孩子表現(xiàn)出嚴重的暴力行為，家長用盡一切辦法仍無力回天，只好“承認宿命”，將孩子終身鎖在家中，自己也退出社交群，“我們孤獨癥家長聚會時，總會有一些人不來了，怎么叫都不來。”一些家長則拼命地賺錢，因為擔心自己離世后，孩子的生活沒有保障，“特別努力地工作，說是為孩子留下活命錢，讓孩子將來有保障。”
《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示：72.7%的家長擔心自己離世后孩子的安置問題，65.4%的家長認為孩子和家庭會受到社會歧視。而家長的身心狀態(tài)也不容樂觀，僅21.2%的家長對自身身心健康的評價較好，22.9%家長自我評價較差。溫洪介紹說，孤獨癥家庭經(jīng)濟負擔都比較重，這是因為有52.4%的家庭中有一人放棄工作來照顧孩子；另外就是因為孤獨癥孩子康復費用比較高。因此在《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》中給出了這樣的建議：實施貧困家庭補助；將康復費用納入醫(yī)保；讓孩子享受低保；通過政府購買服務，實現(xiàn)資助跟著孩子走。
孤獨癥孩子的家長心理問題同樣不容忽視。調(diào)查顯示，一些家長產(chǎn)生抑郁傾向，很容易導致婚姻出現(xiàn)問題。因此，溫洪倡導開展“全國孤獨癥家長攜手計劃”。
加大職業(yè)培訓力度
較于普通孩子，孤獨癥孩子的上學問題也費勁得多，家長們頭疼不已。
溫洪介紹說，在普通中小學就讀的孤獨癥孩子，有很多被“邊緣化”或處于“隨班混讀”狀態(tài)。據(jù)溫洪描述，女兒念幼兒園哭了一年之久，她沒有辦法融入集體中。為了保持與學校的有效溝通，溫洪堅持每天用家校聯(lián)系本記錄孩子的表現(xiàn)，閱讀老師的反饋，可孩子讀小學高年級之后，還是出現(xiàn)了 “門門功課不及格”的情況。初中畢業(yè)后，她還是將女兒送進了培智學校。
“第一次走這條路，第二次就不能換一條路，馬路要是有個直角，斜著走過去都不行”，孤獨癥兒童的另一典型特征——行為刻板，也使他們難以適應普通教育模式。溫洪介紹，目前，在內(nèi)地有機會念大學的孤獨癥孩子極少，“我知道的不過一二十人”。溫洪強調(diào)，精神障礙不等同于智力障礙。在環(huán)境接納、同伴幫助、學校教育理念積極的條件下，這些孩子有望完成學業(yè)，甚至比平常人更加出色。港澳臺地區(qū)就有一些孤獨癥孩子取得博士學歷的例子。
《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示：71.6%的家長表示在任何情況下都會堅持對孩子進行康復教育；35.7%的家長認為，只要能上學，不在意什么類型的學校。對于孩子的上學問題，大部分家長心情十分迫切。
更讓這些父母犯難的是，孩子越來越大，自己越來越老，“有些父母眼看著孩子二十好幾了，自己也早過了六十了，都想盡自己的努力給孩子一個好的未來。”溫洪特別希望社會能夠加大職業(yè)培訓力度，開發(fā)適合大齡孤獨癥群體的職業(yè)；另外由于不少大齡孤獨癥家長都步入老年階段，尤其需要所在社區(qū)提供心理援助和生活關(guān)懷。
辦公益機構(gòu)主動掏腰包
“社會上沒有適合我們孩子的服務，我們希望辦一個機構(gòu)，為孩子的未來提供生命全程支持。”見證了家長們的無助，溫洪于2009年提出創(chuàng)辦孤獨癥家庭支援中心的構(gòu)想，但過程并不順利，計劃擱淺了將近兩年。2011年下半年出現(xiàn)契機，溫洪再度提起她的構(gòu)想。
在長達8個月的時間里，她召開了無數(shù)次大小會議，與志同道合的孤獨癥患者家長討論此事，最終決定與其他四位母親攜手創(chuàng)辦一個公益性組織。擺在她們面前的難題便是第一筆資金來源，機構(gòu)還未成型，社會對孤獨癥的認知程度也不高，五位母親便主動以捐贈的名義自己掏腰包辦機構(gòu)。后又有一名母親獲知她們的舉動，也參與了資金投入。溫洪說，到目前為止，六位母親仍是全職志愿者，沒有拿過一分錢工資和勞務補貼。
如今遼寧孤獨癥家庭支援中心接收了100多個孩子，年齡從2歲到30歲；開了烘焙坊和咖啡屋、大齡日間學校和職康站，孩子們在接受專業(yè)康復訓練的同時，還有電腦、手工、書畫等興趣課程，教室里擺滿了孩子們制作的臉譜、小玩偶等手工作品。年過六旬依然精神矍鑠的溫洪說，她希望有更多的人來撐起這片藍天。
沈陽自閉癥學校，沈陽孤獨癥,遼寧自閉癥,沈陽孤獨癥太陽雨兒童培訓中心讓每個孤獨癥、自閉癥享有幸福人生為使命，為每一個孩子及家庭提供高質(zhì)量的早期康復訓練及家長技能培訓。
關(guān)鍵詞：自閉癥家長,故事,家長
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