自閉癥學(xué)校建議：孩子不是病了 而是需要另一種生活方式

? 發(fā)布時(shí)間：2018-10-24 02:42 瀏覽次數(shù)：5276

自閉癥學(xué)校專(zhuān)家建議說(shuō)：現(xiàn)如今只要得了自閉癥，特別是孩子家長(zhǎng)都會(huì)惶恐不安，一方面家長(zhǎng)擔(dān)心與眾不同的孩子難以被人接受，憂(yōu)心忡忡。另一方面，讓孩子康復(fù)的愿望形成一股力量，拽著他們急不可待地奔向未來(lái)。但時(shí)間一久，緊繃的神經(jīng)又不得不松下來(lái)。如今，成成的媽媽開(kāi)始學(xué)習(xí)坦然面對(duì)一切。她逐漸意識(shí)到，自閉癥孩子不是病了，而是需要另一種生活方式，“他能快樂(lè)成長(zhǎng)最重要”。

更喜歡待在自己的世界里

幼兒園的課堂上，成成總是坐不住。跟其他小朋友比起來(lái)，他更難集中精神，課上到一半，總免不了要站起來(lái)，有時(shí)轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去，有時(shí)玩起文具。下了課，他也不愛(ài)搭理人，其他孩子三五成群一塊兒玩，他更喜歡待在自己的世界里。

老師覺(jué)得成成不合群，“不太對(duì)”，建議媽媽帶他看醫(yī)生。一開(kāi)始，成成媽也沒(méi)放在心上，總覺(jué)得貪玩好動(dòng)是孩子的天性，他頂多就是有多動(dòng)癥，不愛(ài)說(shuō)話(huà)也沒(méi)什么，小孩兒語(yǔ)言功能發(fā)育得晚也是有的。而這也是很多自閉癥家庭在孩子確診前的想法。

但當(dāng)在醫(yī)生遞過(guò)來(lái)的自閉癥檢測(cè)量表上一個(gè)又一個(gè)地打下勾后，成成媽才意識(shí)到成成可能患有一種她此前從未聽(tīng)說(shuō)的病癥——自閉癥，也叫孤獨(dú)癥，一種廣泛性的發(fā)育障礙。

該病癥以男性多見(jiàn)，起于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的語(yǔ)言發(fā)育障礙、人際交往障礙（不與人對(duì)視、說(shuō)話(huà)和交往）、興趣狹窄和行為方式刻板。2017年《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國(guó)自閉癥患病率約1%，目前全國(guó)患者已超1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患者達(dá)200余萬(wàn)，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。
 

確診后，成成媽開(kāi)始慌了。她上網(wǎng)查資料，翻閱專(zhuān)業(yè)書(shū)籍，看到里頭描述的典型癥狀“很?chē)?yán)重”。一想到孩子將來(lái)還有很長(zhǎng)的路要走，她就急哭了，“以后可怎么辦呢？”

“感覺(jué)人一輩子的希望都塌了”，孩子確診后，湖南岳陽(yáng)的澄澄爸有兩個(gè)月“精神都很崩潰，不知道未來(lái)的路在哪兒”。每天人很沮喪，鮮少主動(dòng)跟人講話(huà)，上班狀態(tài)也不好。他腦子惦記的，都是怎么做孩子才能康復(fù)。認(rèn)識(shí)其他自閉癥家庭后，他才知道原來(lái)有那么多人病急亂投醫(yī)。哪怕是個(gè)騙子，只要說(shuō)針灸能治愈，就有家長(zhǎng)愿意花大把錢(qián)嘗試。

找到打開(kāi)他們心靈的鑰匙

“他們太擔(dān)心自己的孩子因?yàn)榕c眾不同而被周?chē)懦夂瓦吘?，有人甚至不敢把孩子的病情告訴家人。”在自閉癥學(xué)校給自閉癥兒童和家長(zhǎng)做了25年教育訓(xùn)練的薄宏莉，接觸過(guò)的自閉癥家庭有近萬(wàn)個(gè)。坐在她面前的家長(zhǎng)來(lái)自天南海北，終極的訴求卻幾乎相同：“我的孩子怎樣才能變得跟普通人一樣？”他們總是愁眉苦臉，心里充滿(mǎn)焦灼和期望。

在薄宏莉看來(lái)，自閉癥不能算是一種病。“每個(gè)人都有自己的障礙，只是體現(xiàn)的地方因人而異，這些不與外界交流的孩子就體現(xiàn)在社交上，僅此而已。”所以她認(rèn)為，家長(zhǎng)要做的不是讓孩子變得跟大多數(shù)人一樣，而是要根據(jù)每個(gè)人的特點(diǎn)，找到打開(kāi)他們心靈的鑰匙，在彼此間搭建一座溝通的橋梁。“這與普通孩子的教育是一樣的，只是方法不同而已。”

所以，在自閉癥學(xué)校里，薄宏莉和其他老師的教學(xué)對(duì)象不是孩子，而是家長(zhǎng)。一方面，他們要在每期歷時(shí)11周的教學(xué)中，通過(guò)心理輔導(dǎo)讓家長(zhǎng)逐漸正視自閉癥；另一方面，要把打開(kāi)親子間溝通渠道的那把鑰匙交給家長(zhǎng)，再由他們?cè)谌粘Ｉ钪新龑?shí)踐與拓展。



 

這就意味著，每一個(gè)自閉癥兒童的教育，至少需要一個(gè)家長(zhǎng)全程輔助，形影不離。

從醫(yī)院回來(lái)后，河北秦皇島的成成媽立馬辭了工作，一個(gè)人帶著孩子跑到唐山的自閉癥教育機(jī)構(gòu)。教室里，她一邊穩(wěn)住身旁好動(dòng)的成成，一邊聽(tīng)老師講如何發(fā)出一條能讓孩子接受并執(zhí)行的指令。例如，拿著印有動(dòng)物的卡片，引導(dǎo)孩子說(shuō)出名稱(chēng)，做好就給予獎(jiǎng)勵(lì)，反復(fù)循環(huán)，以此強(qiáng)化。

手中的本子密密麻麻記滿(mǎn)筆記，口中也反反復(fù)復(fù)發(fā)出同一指令，孩子依舊不配合。此時(shí)，原本就渴望盡早教好孩子的成成媽更著急。澄澄爸也深有同感，為了讓孩子學(xué)會(huì)說(shuō)出“我要喝水”這句話(huà)，他不得不忍著淚水，一邊“狠心”把水杯舉得高高，一邊反復(fù)對(duì)著口渴的孩子說(shuō)水，直到他主動(dòng)發(fā)出水的音，“這種難受是無(wú)以言表的。”

白天高強(qiáng)度的課程結(jié)束后，夜里還要陪孩子做作業(yè)，此外衣食住行等瑣事也要操心，這對(duì)家長(zhǎng)的身體和情感有很大的消耗。25年來(lái)，薄宏莉見(jiàn)過(guò)太多因承受不了經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力而破裂的家庭。發(fā)表在2016年12月《當(dāng)代教育理論與實(shí)踐》上的文章——《兒童自閉癥對(duì)家庭關(guān)系的影響》提到：自閉癥兒童對(duì)父母夫妻關(guān)系的影響以消極影響為主，大多自閉癥兒童父母的婚姻幸福感均低于正常發(fā)展兒童的父母。

發(fā)現(xiàn)孩子身上的閃光點(diǎn)

所幸，成成媽熬了過(guò)來(lái)。她原本是班上焦慮感較強(qiáng)的家長(zhǎng)，總擔(dān)心孩子學(xué)得慢。但聽(tīng)到其他家長(zhǎng)夸獎(jiǎng)成成的進(jìn)步或指出她沒(méi)發(fā)現(xiàn)的優(yōu)點(diǎn)后，負(fù)面的情緒逐漸消解。跟他們聊了之后，成成媽發(fā)現(xiàn)自己以前過(guò)度緊張，總是看到孩子的不足，情緒也就受到影響。“其實(shí)應(yīng)該多發(fā)現(xiàn)他身上的閃光點(diǎn)，自己就慢慢越來(lái)越有自信，就會(huì)覺(jué)得孩子也挺好的。”

她家的書(shū)柜擺滿(mǎn)了教育的書(shū)籍，其中有一本這樣寫(xiě)道：“作為家長(zhǎng)，我們?nèi)绻斐两趥暮捅^的情緒中，孩子不但不能進(jìn)步，反而會(huì)逐漸退步。而只有不向命運(yùn)低頭，依靠自己的力量幫助孩子、訓(xùn)練孩子，他才能有康復(fù)的希望。”
 

從教育機(jī)構(gòu)回來(lái)后，成成媽開(kāi)始教孩子做一些簡(jiǎn)單的家務(wù)活。兩年下來(lái)，成成已經(jīng)學(xué)會(huì)淘米、洗碗、拖地、疊衣服等基本生活技能，而這些都被媽媽記錄下來(lái)，分享到社交平臺(tái)上。

“用夾子夾襪子，可以鍛煉孩子的手部精細(xì)動(dòng)作，生活中可教的真的很多。”

“洗碗干凈后放回櫥柜，每天都幫媽媽干家務(wù)，大家不要忘了強(qiáng)化孩子的好行為。”

“疊被子越來(lái)越熟練了。小伙子越來(lái)越帥。”

如今6歲多的成成不但動(dòng)手能力越來(lái)越強(qiáng)，還會(huì)主動(dòng)跟媽媽分享自己的事情。這也是不少自閉癥孩子訓(xùn)練后能獲得的成長(zhǎng)。在薄宏莉看來(lái)，自閉癥兒童的行為方式雖然刻板重復(fù)，但只要發(fā)揮好，也是一個(gè)優(yōu)點(diǎn)。“他們對(duì)規(guī)律性要求很高，所以簡(jiǎn)單的家務(wù)活只要教會(huì)了，家里就會(huì)收拾得井然有序，他們也能從中獲得樂(lè)趣。”在國(guó)外，她就見(jiàn)過(guò)一些成年自閉癥患者從事超市貨架整理或者錄字等簡(jiǎn)單又規(guī)律的工作。

只要我們心里感覺(jué)很幸福就好

如今，成成就要到小學(xué)入學(xué)年齡了，媽媽一開(kāi)始有些擔(dān)憂(yōu)他能不能在普通小學(xué)順利就讀，而這也是很多適齡自閉癥兒童家長(zhǎng)正在面臨的問(wèn)題。



 

學(xué)齡前自閉癥兒童的康復(fù)培訓(xùn)，近年來(lái)得到各級(jí)政府和社會(huì)各界的關(guān)注和重視，日益增加的診斷和康復(fù)訓(xùn)練需求，也在通過(guò)各種手段逐漸得到供給。天津、惠州、上海、寧夏等不少城市，都對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)治療進(jìn)行補(bǔ)貼。以天津?yàn)槔蚤]癥兒童康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)為每人每年12000元，主要用于救助對(duì)象康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)、家長(zhǎng)培訓(xùn)費(fèi)等費(fèi)用。

而對(duì)于適齡自閉癥兒童，國(guó)家也規(guī)定教育應(yīng)該“零”拒絕。但由于目前國(guó)內(nèi)融合教育正處在起步階段，專(zhuān)業(yè)教師人才較為缺乏。因此適齡兒童面臨著入學(xué)難、持續(xù)教育難、融合教育難的多重困境。

薄宏莉認(rèn)為，融合教育不是簡(jiǎn)單地讓一個(gè)自閉癥孩子到普通小學(xué)隨班就讀，而是要有一個(gè)完善的配套實(shí)施，“慢慢來(lái)吧，需要時(shí)間。”

比起以前，成成媽“放得開(kāi)”了。雖然她很期待現(xiàn)狀的改變，希望成成能夠在普通小學(xué)得到良好教育，但這一切來(lái)臨之前，她拒絕急躁，“能上最好，如果不能，我也能接受他去特教學(xué)校，最主要的是他情緒要好。反正生活還是要過(guò)的，目前的狀態(tài)、生活質(zhì)量跟人家比，可能不是特別高，但只要我們心里感覺(jué)很幸福就好了。”