國最近一次關(guān)于孤獨(dú)癥的流行病學(xué)查詢?nèi)允窃?001年,查詢顯現(xiàn)發(fā)病率大約是千分之一。北京市孤獨(dú)癥兒童恢復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香通知我國青年報(bào)·中青在線記者,此次查詢僅僅把典型的孤獨(dú)癥患者列入其間,許多的疑似孤獨(dú)癥患者并未統(tǒng)計(jì)。而依據(jù)賈美香的臨床經(jīng)驗(yàn),近幾年來就診的孤獨(dú)癥患者在不斷增加,除掉我們對(duì)疾病知曉率的提高,她以為,孤獨(dú)癥在我國的發(fā)病率有所增加。
兩歲左右,孤獨(dú)癥疾病癥狀變得顯著
面臨這種尚無藥物可治好的精力類疾病,“早發(fā)現(xiàn),早確診,早干涉”是現(xiàn)在公認(rèn)的最佳醫(yī)治手段。一般以為,6歲從前干涉,效果比較顯著。在賈美香看來,“4歲之前應(yīng)該是最佳干涉期。”
“追物不追人”是孤獨(dú)癥患者嬰幼兒期最典型的癥狀。賈美香從前接診過6個(gè)月大被置疑患孤獨(dú)癥的患兒,患兒的媽媽是一位醫(yī)生,她發(fā)現(xiàn)自己的寶寶對(duì)玩具和其他物體的聲響都有活躍反響,唯一對(duì)媽媽等親人的聲響沒有反響。經(jīng)過在線問診渠道,這位身在福建的媽媽給賈美香發(fā)了一段孩子的視頻,經(jīng)過視頻剖析和與家長的溝通,賈美香確診其有孤獨(dú)癥的癥狀。
可喜的是,經(jīng)過繼續(xù)有用的干涉練習(xí),這個(gè)現(xiàn)在現(xiàn)已1歲半的孤獨(dú)癥患兒和媽媽有了顯著的互動(dòng),“不像從前,叫他許多遍,都沒有反響?,F(xiàn)在孩子現(xiàn)已有了少數(shù)的自動(dòng)言語,與人眼光對(duì)視增多了,回應(yīng)媽媽的頻率和對(duì)媽媽的眷戀都多了。”賈美香通知記者,大部分孤獨(dú)癥患者的言語功能發(fā)育都會(huì)推遲,許多孤獨(dú)癥兒童兩三歲還不會(huì)說話。
賈美香說,孤獨(dú)癥的發(fā)病年齡在3歲之前,一般情況下,患兒在一歲左右,便有蛛絲馬跡可循,兩歲左右開端有顯著癥狀。關(guān)于孤獨(dú)癥的干涉,賈美香以為越早越好。
“正常孩子從3個(gè)月開端就顯現(xiàn)出對(duì)撫養(yǎng)人的關(guān)注,18個(gè)月的時(shí)分便很愿意和周圍了解的人進(jìn)行溝通互動(dòng)。而孤獨(dú)癥孩子則一般不會(huì)對(duì)周圍的親朋好友表現(xiàn)出愛好,目光溝通偏少,呼叫姓名很難有眼光對(duì)視及應(yīng)對(duì),這是比較容易分辯的幾個(gè)特色。”4月7日,在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北大醫(yī)療兒童開展中心主辦的孤獨(dú)癥臨床與研討最新進(jìn)展國際研討會(huì)上,華盛頓大學(xué)孤獨(dú)癥中心臨床效勞主任杰西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也對(duì)怎么區(qū)別孤獨(dú)癥孩子給出了主張。
杰西卡·格林森進(jìn)一步指出,有的孤獨(dú)癥患兒會(huì)表現(xiàn)出一些刻板的行為,比方重復(fù)地重復(fù)某句話,行為上則是相似不停地原地轉(zhuǎn)圈等機(jī)械性的行為;更前期的孩子則會(huì)在玩玩具時(shí),缺少創(chuàng)造力和想象力,比方拿到一個(gè)轎車只會(huì)推來推去、開門關(guān)門等。
家長的“病恥感”會(huì)讓孩子錯(cuò)失最佳干涉期
現(xiàn)在,關(guān)于孤獨(dú)癥的確診,沒有儀器設(shè)備和生化指標(biāo),只能經(jīng)過臨床大夫?qū)⒆拥男袨椴樵兗耙恍┝勘淼奶顚憗砉┱J(rèn)。但是賈美香通知記者,由于許多家長不愿意供認(rèn)自己的孩子是孤獨(dú)癥患者,會(huì)在填寫量表時(shí)給出錯(cuò)誤信息,“這給我們確診孤獨(dú)癥作業(yè)帶來了很大的困擾。”
確診的錯(cuò)誤解延誤孤獨(dú)癥患兒的最佳醫(yī)治干涉期,對(duì)孩子包含整個(gè)家庭的影響是不可逆的。一項(xiàng)有3581份有用查詢問卷、涵蓋全國30個(gè)省(區(qū)、市)的我國孤獨(dú)癥家庭需求陳述顯現(xiàn),52.4%有孤獨(dú)癥孩子的被查詢家庭有一人拋棄工作專門照看孩子,而在這些家庭中,離婚份額高達(dá)16.9%。
賈美香通知記者,有一些媽媽是悄悄帶著孩子來治病的,孩子的爺爺奶奶,包含爸爸,都不供認(rèn)孩子有病;有的家庭成員甚至?xí)谠\室里吵起來。但是,家長的健康是確保孩子進(jìn)步的重要因素,賈美香指出,不只需求有健康的體質(zhì),更需求堅(jiān)持心理上的絕對(duì)健康。和睦的家庭空氣和結(jié)實(shí)的婚姻根底是確保孩子練習(xí)的重要條件。
孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性疾病,可能與遺傳有必定的相關(guān)性。宗族親屬中有孤獨(dú)癥患者,或許現(xiàn)已有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的夫妻,假如還有生育方案,就應(yīng)該高度留意新生兒的前期發(fā)育。
關(guān)于孤獨(dú)癥的醫(yī)治干涉,賈美香表明,她在臨床中很少用藥,基本上以行為干涉為主。至于現(xiàn)在市面上那些聲稱能夠醫(yī)治孤獨(dú)癥,并許諾高醫(yī)治率的藥品、針劑,賈美香主張家長慎重選用。由于用藥不妥,會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者,尤其是嬰幼兒患者,發(fā)生很大的毒副作用。
在由北京大學(xué)第六醫(yī)院、北大醫(yī)療兒童中心共同舉行的國際孤獨(dú)癥日公益展演現(xiàn)場,一位孤獨(dú)癥媽媽說,期望我能比孩子多活一天,白發(fā)人送黑發(fā)人在其他家庭是悲慘劇,而對(duì)孤獨(dú)癥患者家庭來說則成為愿望和愿望。
該怎么削減孤獨(dú)癥家庭的這種失望和悲涼?在現(xiàn)有醫(yī)療技能條件下,“早發(fā)現(xiàn),早確診、早干涉”或許是公認(rèn)的最優(yōu)解決辦法。