孩子不說話,當(dāng)心自閉癥,國家定點(diǎn)恢復(fù)組織,河北省自閉癥研究會(huì),聯(lián)絡(luò)辦法百度搜索“河北省自閉癥研究會(huì)”。
自閉癥兒童的教育同其他兒童教育相同,家庭尤其是爸爸媽媽的作用是至關(guān)重要的。校園、社會(huì)教育不行能代替家庭教育,它需求家庭教育給予連續(xù)和穩(wěn)固;而且從自閉癥恢復(fù)的視點(diǎn)來說,爸爸媽媽家庭的決心和心情是決議性的。因而,作為教師要把握教育成功的度,有必要對(duì)家長在各種不同階段的心思情況有所了解,以便能針對(duì)不同的情況,施加教育者的影響,爭奪最大極限的家庭協(xié)作,到達(dá)較好的教育作用。
一、家長的心思習(xí)慣階段
當(dāng)一個(gè)孩子被確診為自閉癥后,家長都會(huì)有一個(gè)心思習(xí)慣進(jìn)程,通常會(huì)閱歷三個(gè)階段;
第一階段--逃避實(shí)際。由于患有自閉癥的兒童從外表上看大都與正常兒童無異,再加上醫(yī)學(xué)界對(duì)有關(guān)自閉癥常識(shí)的遍及程度不行,因而,許多家長在自己的孩子剛被確診為自閉癥時(shí),都不肯供認(rèn)這個(gè)實(shí)際,而選用逃避實(shí)際的心情。總以為自己的孩子沒有什么大問題,只不過是晚開口,或許是不睬人,行為異乎尋常而已。知道不到自閉癥的成果有多嚴(yán)峻,總期望通過求醫(yī)問藥或其他什么途徑能很快處理孩子的問題,而往往忽視了科學(xué)的恢復(fù)練習(xí)辦法和手法的運(yùn)用,或許還底子不懂得怎樣對(duì)自閉癥孩子進(jìn)行恢復(fù)練習(xí)和家庭教育。因而,大部分自閉癥兒童的前期教育就被耽誤了。
處于這種心思階段的家長,從兒童2歲左右到以后各年齡階段都有可能存在,繼續(xù)時(shí)刻的長短取決于家長對(duì)自閉癥的知道程度。
第二階段--被逼供認(rèn)。通過一段時(shí)期(少則幾個(gè)月,多則幾年)的各種測驗(yàn),絕大部分的家長都會(huì)知道到,在現(xiàn)在人類所具有的醫(yī)療條件下,要想通過求醫(yī)問藥來使自閉癥兒童恢復(fù)是不行能的。一起,跟著孩子的長大,各種妨礙會(huì)越來越顯著的閃現(xiàn)在家長面前,與同齡孩子的差異也越來越大,迫使家長不得不面對(duì)自己的孩子,從頭知道自閉癥可能帶來的嚴(yán)峻成果。在對(duì)自閉癥的知道程度有了比較顯著的前進(jìn)后,絕大部分家長會(huì)從頭根究協(xié)助自己的孩子走出孤獨(dú)回歸社會(huì)的路途,這個(gè)時(shí)分家長往往最期望得到更多的社會(huì)協(xié)助。但也有一部分家長或許會(huì)由于只看到孩子問題的嚴(yán)峻性,得不到社會(huì)的及時(shí)協(xié)助,處于孤立無助的地步而損失決心,或許會(huì)由于找不到正確的辦法而拋棄對(duì)孩子的協(xié)助。
作為教育者,能在這種時(shí)分給家長以協(xié)助,使他們樹立決心,將會(huì)對(duì)自閉癥孩子的恢復(fù)教育起到事半功倍的作用。
第三階段--徹底習(xí)慣。這個(gè)時(shí)期的家長在承受才干方面已沒有太多問題,對(duì)自閉癥將會(huì)給自己的孩子所帶來的嚴(yán)峻成果也知道得比較清楚。但處于這個(gè)時(shí)期的家長往往缺少長時(shí)刻作戰(zhàn)的決心和耐性,有極少數(shù)的家長乃至破罐子破摔,徹底損失了對(duì)自己孩子恢復(fù)的決心,一起也丟掉了作為家長應(yīng)有的職責(zé)心,這關(guān)于自閉癥孩子的恢復(fù)教育顯然是極為晦氣的??墒?,絕大多數(shù)家長首要仍是由于練習(xí)自閉癥的孩子需求支付漫長而又艱苦的盡力,并要不斷地探索適宜自己孩子的教育辦法,而換來的卻是與支付極不相等的孩子的一點(diǎn)點(diǎn)改動(dòng),乃至僅僅是改動(dòng)前量的堆集進(jìn)程,因而失掉了堅(jiān)持下去的耐性和勇氣。
這個(gè)時(shí)分加強(qiáng)社會(huì)教育與家庭教育的聯(lián)絡(luò),既有助于家長堅(jiān)持長時(shí)刻作戰(zhàn),又有利于校園教育作用的穩(wěn)固和前進(jìn)。
以上所列各個(gè)心思階段都不會(huì)是分裂、單一存在的,往往是幾種心思階段交錯(cuò)在一起呈現(xiàn),因而在實(shí)踐中咱們要學(xué)會(huì)歸納把握。
二、家長的心態(tài)與自閉癥教育
由于每一個(gè)自閉癥孩子都是僅有的,其體現(xiàn)的特性差異都不相同,因而咱們有必要充沛重視家庭教育的作用。家長的協(xié)作程度、心思情況直接影響著自閉癥教育的作用??偟膩碚f,處在不同心思階段的家長會(huì)有不同的體現(xiàn)心態(tài),一般的來說首要會(huì)有以下四種類型。
1、急于求成型。
具有這種心態(tài)的家長,一般孩子的程度都比較好,即所謂高功用的自閉癥患者。他們會(huì)由于自己的孩子與正常孩子的距離不大,或有某種專長而忽視了孩子的差異。因而,他們決心百倍,總以為只需通過幾年的醫(yī)治或其他什么辦法,孩子就會(huì)很快恢復(fù)正常。這部分家長往往有很高的期望值,一旦感到這種期望無法實(shí)現(xiàn)時(shí),他們就有可能會(huì)變得失望乃至消沉。因而,在教育實(shí)踐中,面對(duì)這種類型的家長,咱們一方面要活躍引導(dǎo),留意維護(hù)、鼓舞家長的熱心,一方面要協(xié)助他們鎮(zhèn)定面對(duì)實(shí)際,知道自閉癥恢復(fù)的長時(shí)刻性和艱巨性。由于家長的熱心是自閉癥教育的條件,可是過高的期望值有可能會(huì)帶來急于求成的行為,是晦氣于自閉癥教育作用的穩(wěn)固和展開的。
2、消沉被迫型。
具有這種心態(tài)的家長有兩種可能,一種是缺少長時(shí)刻性和艱巨性思想準(zhǔn)備的,由于孩子教育的作用不如他們幻想的那么好,因而通過一段時(shí)刻后他們的熱心會(huì)漸漸衰退,決心也會(huì)漸漸損失;另一種是孩子自身的程度比較差,歸于中度或重度患者,乃至伴有其他妨礙,這些家長本來對(duì)孩子的恢復(fù)就不抱很大期望,雖然如此他們?nèi)允怯新氊?zé)心的,不會(huì)拒肯定孩子的教育。關(guān)于這樣的家長,首要仍是協(xié)助他們樹立決心,要讓他們了解,家長多一分決心,孩子就多一點(diǎn)時(shí)機(jī),要讓他們多看到孩子的前進(jìn)。只需把家庭教育與社會(huì)、校園教育各方面的活躍要素都調(diào)集起來,化消沉被迫為活躍自動(dòng),自閉癥孩子的逐漸恢復(fù)才是有可能的。
3、聽之任之型。
具有這種心態(tài)的家長可能會(huì)有不同的原因構(gòu)成。有的可能是承受才干差,有的可能是底子就不知道自閉癥是怎樣一回事,有的就可能是家長自身的本質(zhì)決議的。因而,咱們應(yīng)該依據(jù)不同情況作詳細(xì)剖析,區(qū)別對(duì)待??偟臏?zhǔn)則是咱們要爭奪盡可能多的家庭教育協(xié)作,以穩(wěn)固校園、社會(huì)教育的作用。詳細(xì)地來說,首先咱們要了解家長的苦楚,盡可能引導(dǎo)他們?nèi)媪私庾蚤]癥,使他們既看到問題又看到期望,更重要的仍是要以咱們的言行來引發(fā)家長的良知和愛心,讓這些家長真實(shí)擔(dān)負(fù)起應(yīng)盡的職責(zé)和責(zé)任。如若不然,咱們在這些孩子身上所作的全部盡力都將蕩然無存。
4、自動(dòng)協(xié)作型。
這是一批高本質(zhì)的家長集體,他們中的一部分由于自己的孩子而成為了自閉癥教育、恢復(fù)的專家,在自閉癥恢復(fù)教育方面有著豐厚的實(shí)踐經(jīng)歷。他們與國表里的專家堅(jiān)持著常常的聯(lián)絡(luò),有廣泛的信息來歷,能及時(shí)了解把握國際、國內(nèi)最新的自閉癥恢復(fù)動(dòng)態(tài)。因而,他們是展開自閉癥恢復(fù)教育有必要依托的力量,在他們與校園之間可以樹立起教師與家長交流的橋梁。咱們應(yīng)該與這部分家長樹立親近的交流途徑,充沛發(fā)掘他們的潛力,羅致他們在家庭教育中堆集起來的好辦法來充分校園教育,一起走出一條協(xié)助自閉癥兒童回歸社會(huì)之路。
關(guān)于自閉癥兒童家長心路歷程
家長要承受自己的孩子是自閉癥是一個(gè)失望和調(diào)適的進(jìn)程,他們的心路歷程值得咱們重視,本文以自閉癥兒童家長、特教教師為訪談方針,了解了家長發(fā)現(xiàn)孩子反常到承受教育進(jìn)程的心態(tài)及原因,并結(jié)合存在的問題提出一些主張。共訪談10名家長,內(nèi)容實(shí)在。
自閉癥兒童的教育同其他兒童教育相同,家庭尤其是爸爸媽媽的作用是至關(guān)重要的。校園、社會(huì)教育不行能代替家庭教育,它需求家庭教育給予連續(xù)和穩(wěn)固;而且從自閉癥恢復(fù)的視點(diǎn)來說,爸爸媽媽家庭的決心和心情是決議性的。
一、家長走的彎路。
1、發(fā)現(xiàn)的時(shí)刻晚。
通過說話咱們可以發(fā)現(xiàn),家長大都在發(fā)現(xiàn)孩子沒有言語或?qū)Π职謰寢尩暮魡緹o反應(yīng)時(shí),才發(fā)覺孩子可能存在發(fā)育問題,才去醫(yī)院做查看的。而這時(shí)分孩子的發(fā)育問題都現(xiàn)已顯而易見了。且孩子也到達(dá)了必定年紀(jì),無形中耽誤了孩子承受醫(yī)治和練習(xí)的時(shí)刻。
2、擇校不明晰。
待知道到自閉癥孩子是需求承受長時(shí)刻醫(yī)治和練習(xí)時(shí),又匆匆忙忙地給孩子找組織,而面對(duì)辦法各樣的組織,又無從挑選,由于他們對(duì)這些組織并不了解,更重要的是家長對(duì)自己孩子的才干也不清楚,沒能給孩子一個(gè)正確的評(píng)價(jià)。這是一個(gè)值得家長沉思的問題。
3、家長的支撐不行。
(1)家長參加時(shí)刻少。
在訪談的家長中,只需1位參加到孩子的恢復(fù)中來。家長對(duì)孩子的了解比較少,簡略與教師發(fā)生誤會(huì)。如小孩子調(diào)皮是正常的,偶然跌傷、擦破皮是可以了解的,而有些家長卻由于孩子的一點(diǎn)點(diǎn)皮外傷就與教師大動(dòng)干戈,瞋目相對(duì),假設(shè)家長太挑剔、太專橫,可能迫使教師有意無意地孤立你的孩子,導(dǎo)致你的孩子失掉了一個(gè)言語影響的時(shí)機(jī),少了一份重視,由于教師們都避您為恐不及,怕一不當(dāng)心,又讓你給告了。
(2)家長對(duì)自閉癥方面的專業(yè)常識(shí)了解少。
在訪談的家長中沒有一位對(duì)自閉癥常識(shí)全面了解的,他們所知道常識(shí)都是通過組織或教師了解的。這樣關(guān)于孩子的家庭恢復(fù)晦氣。
假設(shè)教師在恢復(fù)進(jìn)程中運(yùn)用強(qiáng)化之類的行為矯正辦法,家長可能會(huì)構(gòu)成對(duì)教師的誤解;或許教師在恢復(fù)進(jìn)程中呈現(xiàn)過錯(cuò),家長發(fā)現(xiàn)不了,可能耽誤孩子的恢復(fù)。
4、對(duì)自閉癥的誤解。
自欺欺人的以為那是誤診,我的孩子除了暫時(shí)不會(huì)說話全部正常,說不定哪天他就俄然回說了呢!把孩子關(guān)在屋里,與外界阻隔,怕被人嘲笑
二、走彎路的原因。
1、家長缺少兒童發(fā)育常識(shí)。
自閉癥的前期確診是適當(dāng)困難的,而做為孩子的爸爸媽媽,前期發(fā)現(xiàn)應(yīng)該并不困難。家長不具有一般兒童發(fā)育常識(shí),不了解正常孩子的生長發(fā)育特色,沒有記住孩子生長發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期,當(dāng)孩子出世后,疏忽孩子的每一次纖細(xì)改動(dòng),導(dǎo)致孩子的問題確診延誤。
2、家長求醫(yī)方針不明晰。
在求醫(yī)進(jìn)程中,由于對(duì)孩子的知道不行,一般都為孩子做生理性查看,如聽力查看等等,待證明孩子的這些方面都沒有問題時(shí)。家長則更無助,只好帶著孩子四處奔波,無形中又糟蹋了孩子承受醫(yī)治時(shí)刻。
3、家長對(duì)待自閉癥的心情。
(1)無所謂,以為那僅僅生理性疾病的一種,可以治好的。
(2)極度緊張,首要是由于對(duì)自閉癥的知道只逗留在外表,缺少全面的知道。
帶孩子四處尋醫(yī)問藥,從西醫(yī)到中醫(yī),從國內(nèi)到國外,再后來求神拜佛,尋找祖?zhèn)髅胤剑龍D以醫(yī)療手法處理教育問題。糟蹋孩子名貴的時(shí)刻。對(duì)家庭的正常日子發(fā)生極大的影響。
(3)逃避實(shí)際,不承受。
自欺欺人的以為那是誤診,我的孩子除了暫時(shí)不會(huì)說話全部正常,說不定哪天他就俄然回說了呢!把孩子關(guān)在屋里,與外界阻隔,怕被人嘲笑。
4、家長對(duì)恢復(fù)的認(rèn)同程度。
(1)現(xiàn)已對(duì)孩子失掉決心了失望了,只期望孩子在組織里高興高興,明日還情愿來,其他的別無所求了。對(duì)孩子是一種補(bǔ)償?shù)男乃肌?/p>
(2)對(duì)孩子期望過高,期望孩子每天都要有前進(jìn),施以教師過大的壓力,自行擬定計(jì)劃,一周內(nèi)要會(huì)叫媽媽,一個(gè)月內(nèi)會(huì)說話,一年后……
5、社會(huì)的支撐力度不行。
我國是展開中國家,經(jīng)濟(jì)水平緩醫(yī)療水平還有有待前進(jìn),具有高度專業(yè)常識(shí)的自閉癥專家也不多,所以對(duì)自閉癥發(fā)現(xiàn)首要來歷于教師和家長。
三、針對(duì)以上問題給予的主張。
1、家長要把握兒童發(fā)育常識(shí)。
自閉癥的前期確診是適當(dāng)困難的,而做為孩子的爸爸媽媽,前期發(fā)現(xiàn)應(yīng)該并不困難。只需具有一般兒童發(fā)育常識(shí),多了解正常孩子的生長發(fā)育特色,記住孩子生長發(fā)育的每個(gè)關(guān)鍵期,當(dāng)孩子出世后,重視孩子的每一次纖細(xì)改動(dòng),這里的每一次纖細(xì)改動(dòng),不單指言語,還包含目光對(duì)視、心情、心情、眷戀、行為等,家長要堅(jiān)持高度警覺性,用簡易家庭自測量表,如:克氏自閉癥行為量表,法國自閉癥兒童量表,對(duì)自己的孩子進(jìn)行開端的挑選和確診,再尋求專家給予確診和評(píng)價(jià)并列表進(jìn)行記載,并與正常孩子的生長進(jìn)度表進(jìn)行比照,及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的問題是不困難的。
如若發(fā)現(xiàn)孩子在發(fā)育進(jìn)程中,呈現(xiàn)一些反常點(diǎn),如言語才干弱,且不能用一般的公共衛(wèi)生常識(shí)或醫(yī)學(xué)常識(shí)解說,正如美國一位精力醫(yī)師說的:“假設(shè)您的孩子在說話方面的才干比其他孩子弱,首先要置疑他是否可能患有孤獨(dú)癥。”
2、家長要活躍舉動(dòng)。
為自閉癥孩子找一個(gè)專家進(jìn)行專業(yè)評(píng)價(jià),確認(rèn)孩子的妨礙程度并擬定單個(gè)花教育計(jì)劃。妨礙程度包含:妨礙發(fā)作的時(shí)刻,妨礙發(fā)作的時(shí)刻越早,其成果就越嚴(yán)峻,預(yù)后就越不達(dá)觀;妨礙的原因:自閉癥的致病要素是多種多樣的,而某些要素引起的自閉癥,如能及早發(fā)現(xiàn)和醫(yī)治,預(yù)后是適當(dāng)可觀的;幼兒期的智能及言語才干:5-6歲具有必定言語才干和智力活動(dòng)才干的兒童有較好的展開根底。而不會(huì)說話或說話遲的有些孩子,卻能學(xué)會(huì)書寫和運(yùn)用手勢語,也可有更好的展開趨勢。依專家的評(píng)價(jià),對(duì)孩子發(fā)生適當(dāng)?shù)钠谕?,明晰孩子現(xiàn)階段適宜哪種練習(xí),并有針對(duì)性地為孩子挑選適宜的組織進(jìn)行練習(xí),而不是盲目隨從。
3、正確的挑選組織和教師。
對(duì)自閉癥兒童而言,挑選一個(gè)好的練習(xí)組織很重要,但挑選一個(gè)好教師更重要。由于孩子的特別性,孩子和教師在一起的時(shí)刻很長,教師對(duì)孩子的影響是適當(dāng)大的,所以為您的孩子挑選一個(gè)好教師顯得尤為重要。一般將教師分為聽語型和視動(dòng)型,聽語型教師能說會(huì)道,善言詞;視動(dòng)型教師較有耐性。家長可依據(jù)孩子的需求挑選適宜的教師。
4、家長要對(duì)恢復(fù)有正確的等候。
一般以為,7歲以下落后正常兒童2年以下的自閉癥兒童有期望上學(xué);而7歲以上,落后正常兒童2—3年,則沒有期望上學(xué)!這時(shí)分孩子的未來,家長應(yīng)考慮!關(guān)于沒有期望上學(xué)的孩子,偏重培育孩子樹立更高的日子自理才干,從事簡略的日子技術(shù),標(biāo)準(zhǔn)孩子的行為,還有對(duì)性問題的處理。
而關(guān)于有期望上學(xué)的孩子,首先要斷定他能坐得住,眼睛的專心力能繼續(xù)一段時(shí)刻,培育孩子的寫字才干,言語才干及杰出的行為標(biāo)準(zhǔn)。而寫字不僅僅體現(xiàn)在會(huì)寫,會(huì)認(rèn)上面,還要會(huì)使用。
言語方面則包含言語的表達(dá)和言語的了解,更重要的是有將言語轉(zhuǎn)換成文字表達(dá)的才干。不論是有期望上學(xué)的,仍是關(guān)于沒有期望上學(xué)的的孩子,杰出的行為標(biāo)準(zhǔn)都是他們?nèi)谌肷鐣?huì)的先決條件!
5、家長要持有正確的心態(tài)和心情。
確診后,家長要做的是承受實(shí)際,爭奪時(shí)刻,開端練習(xí)。以活躍的心情和舉動(dòng)為孩子發(fā)明一個(gè)能促進(jìn)他前進(jìn)的環(huán)境。與其苦楚無法,不如活躍面對(duì)。
對(duì)自閉癥的醫(yī)治,咱們堅(jiān)持的是早發(fā)現(xiàn)早練習(xí)的準(zhǔn)則。自閉癥兒童的練習(xí)開端得愈早作用越好,且最佳練習(xí)期是3-6歲。因而,在確診為自閉癥是或置疑有自閉癥傾向時(shí),就要為孩子提供干涉性的練習(xí)。
一起,面對(duì)孩子是自閉癥這一實(shí)事,家長更應(yīng)具有愛心、細(xì)心、警覺心、職責(zé)心,投入更多的時(shí)刻和閱歷去關(guān)愛孩子。
6、家長應(yīng)有知道對(duì)孩子進(jìn)行行為標(biāo)準(zhǔn)。
(1)重視培育正確的行為。
(2)重視對(duì)正確行為的獎(jiǎng)賞。
(3)疏忽不正確的行為的準(zhǔn)則。
在對(duì)孩子進(jìn)行練習(xí)時(shí),應(yīng)堅(jiān)持鍥而不舍,堅(jiān)持情形性,將練習(xí)貫穿于日子之中。活躍的通知孩子應(yīng)該怎樣做,而不是通知他們不該怎樣做,不要由于心存愧疚,就一味覺寵溺,飯來張口,衣來伸手。
(4)了解組織和教師。
如小孩子調(diào)皮是正常的,偶然跌傷、擦破皮是可以了解的,而有些家長卻由于孩子的一點(diǎn)點(diǎn)皮外傷就與教師大動(dòng)干戈,瞋目相對(duì),咱們能了解爸爸媽媽對(duì)孩子的愛,可是這樣做,對(duì)孩子自身來說并沒有什么協(xié)助,反而會(huì)讓孩子失掉一個(gè)體驗(yàn)日子的時(shí)機(jī)。家長與教師,為孩子的作業(yè)鬧得不高興,其實(shí)受損的是孩子,由于這些孩子的特別性,除了與家長在一起的時(shí)刻,他們的大部分時(shí)刻都是和教師在一起,而教師的一言一行、喜、怒、衰、樂都和學(xué)生有著親近的聯(lián)絡(luò)。
7、家長要把握自閉癥方面的專業(yè)常識(shí)。
由于,現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)展開水平,醫(yī)療水平緩教育理論(練習(xí))水平的限制,以及自閉癥的恢復(fù)練習(xí)還沒有構(gòu)成健全的系統(tǒng),各種練習(xí)手法和常識(shí)理論也百家爭鳴!為了尋找一套適宜自己孩子的練習(xí)辦法,咱們以為家長更應(yīng)該具有專業(yè)的理論常識(shí)!了解自閉癥的一般特色和自己孩子所具有的共同的特色,把握自閉癥練習(xí)的操作技巧和理論常識(shí)。定時(shí)為孩子做恢復(fù)評(píng)價(jià),時(shí)刻參加孩子的生長,為了孩子的未來,再學(xué)一門專業(yè)。
8、要加強(qiáng)家校協(xié)作。
為了孩子的未來,家長,教師,組織三位一體加強(qiáng)協(xié)作。家長及時(shí)反饋孩子在家的體現(xiàn),教師常常與家長交流交流,依據(jù)孩子的改動(dòng)及時(shí)進(jìn)行評(píng)價(jià)并改動(dòng)單個(gè)化教育計(jì)劃。組織對(duì)教師進(jìn)行合理的管理,讓每個(gè)教師有發(fā)揮自己的特色及專長的空間,發(fā)明發(fā)明新的練習(xí)手法!
9、社會(huì)要加大支撐力度。
就社會(huì)而言,自閉癥是一個(gè)社會(huì)問題,需求社會(huì)各界的重視與支撐,自閉癥家庭更需求社會(huì)的了解與參加。社會(huì)應(yīng)該加強(qiáng)宣揚(yáng)力度,讓更多人知道這一群“天主的孩子”并以寬恕的心去接收并協(xié)助他們,為構(gòu)建和諧社會(huì)出一分力。著力培育一批具有專業(yè)本質(zhì)的人才。立法確保自閉癥兒童的權(quán)利。信任有你有我有咱們的關(guān)心與協(xié)助孤獨(dú)癥孩子將不再孤獨(dú)!
總歸,家長承受自閉癥的進(jìn)程中需求面對(duì)和調(diào)試的進(jìn)程,更需求家庭、組織、社會(huì)等各方面的支撐與協(xié)助。
一個(gè)孤獨(dú)癥患兒母親的心路歷程
2005年,我的兒子被確診患有兒童孤獨(dú)癥。這是一種被稱為廣泛性發(fā)育妨礙的疾病。首要體現(xiàn)是社會(huì)交往功用缺失,病因至今沒有查明,根本上無法醫(yī)治。最好的辦法就是進(jìn)行前期干涉,使患者最大極限的回歸干流社會(huì)。也就是從那時(shí)起,我?guī)е鴥鹤幼呱狭藷o比困難而又無限漫長的練習(xí)之路。在這段充溢荊棘和崎嶇的路途中,作為一個(gè)母親,我閱歷了一段由苦楚茫然到剛強(qiáng)面對(duì),再到欣然承受的心路歷程。在期盼第三個(gè)“國際孤獨(dú)癥日”到來的日子,謹(jǐn)以此文獻(xiàn)給那些仍然在這條路途上苦苦掙扎的不幸的母親和那些有意致力于孤獨(dú)癥研究的醫(yī)務(wù)作業(yè)者,以及社會(huì)各界重視孤獨(dú)癥兒童的生計(jì)情況并給予他們同情了解和關(guān)愛容納的愛心人士。
初為人母,無限高興。
2001年,我的兒子出世了。而立之年初為人母,我心中的高興之情溢于言表。他是一個(gè)美麗的孩子,粉嫩的皮膚,秀氣的眉眼,豐滿的腦門,大大的耳朵,全部都是那么的渾然天成,在同病房的5個(gè)新生兒中,他顯得是那么拔尖。我給兒子取了一個(gè)意味深長的名字叫“竟一”,像一切的母親相同,我期望兒子的終身都高興幸福,而且終始如一??墒牵⒉皇敲恳粋€(gè)母親的美好愿望都可以變成實(shí)際,兒子在生長進(jìn)程中體現(xiàn)出來的不正常,將我初為人母的時(shí)刻短高興化為心中揮之不去的陣陣隱憂。
發(fā)現(xiàn)反常,心存僥幸。
兒子在八個(gè)月之前,體現(xiàn)并沒有什么反常。能吃能睡,會(huì)用一根手指指東西,也有咿呀學(xué)語。我?guī)啬锛液徒憬銈兗瘯?huì),才第一次發(fā)現(xiàn)他有些不對(duì)勁。當(dāng)天由于人多,他就一向不停地哭鬧,不肯在房間里逗留,一個(gè)勁兒地要走,足足哭鬧了好幾個(gè)小時(shí)。這時(shí)他現(xiàn)已體現(xiàn)出了孤獨(dú)癥的某些特征,比如,日子堅(jiān)守,要求日子環(huán)境一成不變,不喜歡喧鬧的人聲等等,僅僅那時(shí)的我對(duì)這種病癥缺少了解,也不具有任何相關(guān)的常識(shí)。
跟著兒子漸漸長大,他身上反常的體現(xiàn)越來越顯著。一歲半了,還不會(huì)喊爸爸媽媽,不是我沒教,而是他底子就沒反應(yīng)。我從前置疑他聽力有問題,去兒童醫(yī)院做了聽力測驗(yàn),證明他聽力沒問題。兩歲多了,還不肯意與人對(duì)視,只對(duì)電視里的廣告和天氣預(yù)報(bào)感興趣,對(duì)其他任何聲響都不聞不問。我再次帶他到吉大一院查看,又是CT又是腦電圖,折騰了兩天,得出的成果是言語妨礙,所謂的專家給孩子開出了一千多元的健腦藥后,主張我多練習(xí),多交流。其實(shí)這時(shí)的我現(xiàn)已深信兒子是有問題的,僅僅心存僥幸罷了。加上婆婆說孩子爸爸說話也很晚,勸我不用著急,至此,求醫(yī)問藥就算告一段落。三歲上了一年一般幼兒園,也沒學(xué)到什么東西。這一時(shí)期,我愛人被派往俄羅斯任教一年,假日回國,他被兒子的奇怪行為驚呆了,由于此刻,兒子已是一個(gè)破壞力極強(qiáng)的“小壞人”,自身有要求苦于不會(huì)表達(dá),就只能狂躁的叫喊。那時(shí)的情形至今回想起來我仍是心有余悸,真的很恐怖。
走進(jìn)組織,挑選正視。
咱們夫妻共同以為,這樣的情況不能再繼續(xù)下去了。我查閱了許多的醫(yī)學(xué)書籍,在《群眾醫(yī)學(xué)》上看到了有關(guān)兒童孤獨(dú)癥的幾大特征,我兒子根本符合。書中一起介紹根據(jù)現(xiàn)在的醫(yī)療水平,對(duì)待這種病癥最好的辦法就是前期干涉。干涉的越早,孩子回歸社會(huì)的可能性就越大。
已然對(duì)孤獨(dú)癥現(xiàn)已有了少許了解,那么刻不容緩,我?guī)?歲的兒子走進(jìn)了一家民辦的練習(xí)組織。一邊帶兒子練習(xí),一邊深入細(xì)致地學(xué)習(xí)有關(guān)孤獨(dú)癥兒童的練習(xí)、教育、家庭維護(hù)以及預(yù)后等方面的常識(shí),轉(zhuǎn)變思想,正視實(shí)際,消除以往盲目等候和心存僥幸的心思,活躍協(xié)作個(gè)訓(xùn)教師,嚴(yán)格履行練習(xí)計(jì)劃,三個(gè)月后,兒子總算開口說話了。
同年,北大六院的賈美香教師來組織給患兒做聽覺統(tǒng)合練習(xí),我才第一次有時(shí)機(jī)接觸到這方面的專家,賈教師給出了確診并主張我:半響在組織中繼續(xù)練習(xí),半響去一般幼兒園進(jìn)行交融教育。
不堪重負(fù),調(diào)整心態(tài)。
雖然我轉(zhuǎn)變了觀念,可是片面抱負(fù)和客觀實(shí)際之間的落差仍是很大很大。練習(xí)時(shí)的支付和收成往往不成正比,不管我怎樣的盡力,兒子的前進(jìn)卻有如蝸牛匍匐般的緩慢。這中心孤獨(dú)癥患兒家長所要承當(dāng)?shù)膩碜约彝ズ蜕鐣?huì)的巨大壓力,是一般人難以幻想和永久無法領(lǐng)會(huì)到的。
首先是經(jīng)濟(jì)壓力,這是一個(gè)最實(shí)際的問題。每月1000多元的練習(xí)費(fèi),讓咱們這個(gè)工薪階層的家庭綽綽有余。由于這不是一個(gè)月兩個(gè)月,不是一年兩年,它需求三年五年,乃至更長的時(shí)刻。許多家庭挑選由一位家長辭去作業(yè),專門帶孩子,另一個(gè)就拼命去賺錢,單收入家庭的經(jīng)濟(jì)壓力就更大。我看到許多家長不得不忍痛拋棄了練習(xí),拋棄練習(xí)就等于拋棄了孩子的未來,這實(shí)在是無法之舉。所幸我沒有辭去職務(wù),由于我清醒地知道到,即使我辭去了作業(yè),專心致志的地帶兒子練習(xí),奇觀也不行能發(fā)作。因而在4年的時(shí)刻里,我一向堅(jiān)持作業(yè)。第一年咱們夫妻跟單位請(qǐng)假,分上下午帶孩子;第二年兒子有了一些前進(jìn)后,我就雇了一位小教師帶他;第三年兒子往復(fù)于練習(xí)組織和一般幼兒園之間;第四年他在組織中上學(xué)前班,實(shí)施自我管理。不是我這個(gè)母親不負(fù)職責(zé),而是巨大的經(jīng)濟(jì)壓力壓得我喘不過氣來。
其次是來自多方面的精力壓力,它就像一張無形的大網(wǎng),籠罩在每一個(gè)特別兒童家庭的上空。明明知道成果,卻還要舉步維艱地去尋求這個(gè)進(jìn)程。公共場所,在孩子呈現(xiàn)反常舉動(dòng)時(shí),要直面反常的眼光和輕視的表情。一般母親談起自己孩子時(shí)的那種驕傲和高興,咱們無從領(lǐng)會(huì)。咱們看到自己孩子美麗的臉龐時(shí),心里除了痛楚仍是痛楚。
幾年下來,往往是孩子們還沒有走出孤獨(dú),家長們就現(xiàn)已自閉了。朋友之間很少聯(lián)絡(luò),親屬之間也少走動(dòng)。咱們每天拖著疲憊不堪的身體,承受著常人難以幻想巨大壓力,游走于這個(gè)社會(huì)的邊際,精力幾近潰散。由于有一個(gè)特其他孩子,咱們成了一個(gè)特其他集體,這是咱們的悲哀,更是社會(huì)的無情。
每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的母親,或多或少都存在必定的心思問題,我也不破例。有多少次我想到了死,死是一件一筆勾銷的事。可是每逢我看見兒子那雙純潔通明的眸子,我就馬上打消了這個(gè)愚笨的想法。由于我想了解了,死是一個(gè)必然的成果,天主在我出世時(shí)就現(xiàn)已趁便確保了它的成果,所以死是不用急于求成的一件事。接下來就是怎樣活的問題了,由于我是一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的母親,我要比正常孩子的母親擔(dān)負(fù)起更多的責(zé)任和職責(zé),所以我有必要自己調(diào)整心態(tài),挑選剛強(qiáng),活躍達(dá)觀地善待日子。已然實(shí)際現(xiàn)已無法改動(dòng),我就應(yīng)該盡量高興地過好每一天。為了孩子的將來,為了減輕社會(huì)的擔(dān)負(fù),我有必要這樣做。
不離不棄,貴在堅(jiān)持。
孤獨(dú)癥兒童在生長進(jìn)程中,由于自身妨礙的原因或許干涉不當(dāng),可能會(huì)呈現(xiàn)暫時(shí)的后退。家長們最簡略在這個(gè)時(shí)分損失決心,悲觀失望,其實(shí)大可不用這樣。只需咱們鍥而不舍,不離不棄,終究的成果總會(huì)向好的方向展開。我的經(jīng)歷是:承受練習(xí)就比不練習(xí)強(qiáng),及早開端干涉總比不干涉好。只需咱們不拋棄,不拋棄,咱們孩子的預(yù)后仍是充溢期望的。
四年的實(shí)踐證明,雖然這條漫漫長路出路多艱,夜路岌岌,可是通過咱們夫妻的一起盡力,孩子的前進(jìn)仍是顯而易見的。從練習(xí)之初的沒有言語到現(xiàn)在的簡略交流,從一分鐘都無法安靜到現(xiàn)在的獨(dú)立坐40分鐘上課,從什么都不會(huì)到現(xiàn)在的唱兒歌、寫數(shù)字、認(rèn)拼音等等,這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的前進(jìn),給了我百倍的決心和勇氣,也是激勵(lì)我長久堅(jiān)持下去永不干涸的動(dòng)力源泉。
我始終深信,跟著科技的展開,醫(yī)學(xué)的前進(jìn),孤獨(dú)癥這個(gè)久攻不下的頑疾總有一天會(huì)被霸占;跟著人們對(duì)這種病癥認(rèn)知程度的前進(jìn),咱們的孩子會(huì)得到更多的關(guān)愛和照料;跟著社會(huì)的展開,人類的前進(jìn),咱們這個(gè)游走于社會(huì)邊際的特別集體終將會(huì)回歸干流社會(huì),過上健康人的正常日子,我熱切地期盼著那一天的提前到來。
一個(gè)自閉癥兒童的媽媽,共享近三年來的心路歷程和練習(xí)心得
我是一個(gè)自閉癥兒童的媽媽。孩子出世于2002年,走路遲、開口遲,起先只以為他開智晚,運(yùn)動(dòng)才干差,并沒有覺得特別反常。上幼兒園后,教師說他各方面才干都比其他小朋友弱,所以送他去做感統(tǒng)練習(xí),過了半年多,沒有顯著作用。2006年夏天,感統(tǒng)教師主張我到南京腦科醫(yī)院去查看,看看他有沒有自閉癥傾向。當(dāng)他被確診為自閉癥時(shí),我感覺天塌了!——怎樣可能?!我的孩子怎樣可能是自閉兒?老天必定在開玩笑!
每一個(gè)夜晚,看著孩子熟睡著的如天使般慈祥的臉,我都不肯信任這個(gè)實(shí)際,多期望明日早上一覺睡醒,只不過是做了一場噩夢。孩子在我面前,可是就像與我隔了一層厚厚的玻璃墻,日子在另一個(gè)國際里,我每天看到他、觸摸他,卻不能進(jìn)入他的國際,與他作心靈的交流;同樣是十月妊娠、千辛萬苦撫育他長大,我卻無法領(lǐng)會(huì)為人爸爸媽媽者因孩子生長而享用的高興,這太嚴(yán)酷了!難道,他從此就出不來了么?
我發(fā)了瘋似的拼命查閱材料,對(duì)照他的體現(xiàn),期望與自閉癥癥狀不同;我?guī)е教幈寂苷也煌尼t(yī)院,期望是誤診;我剪下他的頭發(fā)寄到日本,檢測重金屬和微量元素,期望可以找到治癒的醫(yī)療手法——哪怕需求做開顱手術(shù)讓他吃足苦頭;哪怕醫(yī)治費(fèi)用令咱們債臺(tái)高筑,要用終身去歸還;哪怕需求我身上的任何器官,讓我馬上支付生命,都行!
可是,一切的期望都落空了!全國際現(xiàn)在都沒有明晰病因,更別提治癒了!只需理性承受實(shí)際,盡早干涉練習(xí),才干協(xié)助他盡可能恢復(fù)。我轉(zhuǎn)讓了公司,帶著他曲折于青島、上海進(jìn)行練習(xí)。所幸的是,練習(xí)是行之有效的,他前進(jìn)了:曾經(jīng)一句話只會(huì)說三四個(gè)字,而且答非所問,練習(xí)后句長增加到十來個(gè)字,并能進(jìn)行簡略交流了;曾經(jīng)動(dòng)作特別慢、特別笨拙,練習(xí)后動(dòng)作快了、和諧了,乃至學(xué)會(huì)了跨拍雙球和跳繩,這是我曾經(jīng)連想都不敢想的。更令我欣喜的是,他的前進(jìn)是繼續(xù)的,跟著了解才干的前進(jìn),我感覺教他越來越簡略。漸漸地,他的膽子大些了;開端有與人交流的愿望了;能跟比他小的小孩簡略地玩了;會(huì)自動(dòng)問“為什么”了;在學(xué)業(yè)方面可能比同齡的孩子還超前一點(diǎn):現(xiàn)在剛上小學(xué)一年級(jí),已知道上千字;能精確地認(rèn)鐘表、錢幣、方向;會(huì)做簡略乘除法和萬位數(shù)的加減法,懂得進(jìn)位、借位;能了解小數(shù)、分?jǐn)?shù)、負(fù)數(shù)、百分?jǐn)?shù)的概念……
仔細(xì)剖析一下,我的孩子之所以有這么大的前進(jìn),首要得益于以下幾方面的要素:
一、活躍面對(duì)實(shí)際
咱們沒有糟蹋太多時(shí)刻羈絆于他究竟是不是自閉癥,程度怎樣樣;他為什么會(huì)得這個(gè)病,是懷孕期間沒留意仍是帶養(yǎng)辦法有問題;他將來好不了怎樣辦;我怎樣這么倒運(yùn)……等等。雖然一開端都免不了有個(gè)十分苦楚的承受進(jìn)程,但這個(gè)進(jìn)程越短,對(duì)孩子的練習(xí)恢復(fù)越有利。趕快脫節(jié)怨天尤人的心態(tài),做好長時(shí)刻抗戰(zhàn)的心思準(zhǔn)備,確實(shí)至關(guān)重要。
二、理性挑選練習(xí)辦法和組織
現(xiàn)在關(guān)于自閉癥的練習(xí)辦法近200種,組織也開端遍地開花,或多或少都會(huì)對(duì)孩子的前進(jìn)有些協(xié)助,可是咱們作為家長不行能將每一種辦法都學(xué)會(huì),并把握得爐火純青、運(yùn)用純熟;也不行能帶著孩子一家家組織去實(shí)驗(yàn)作用,并不是組織越大、名望越響、辦法越多越花哨就越好。孩子的干涉時(shí)刻名貴,糟蹋不起,這就需求咱們做足功課,在許多的信息中剖析、比較、挑選,找出既有理論依據(jù)又有成功實(shí)踐案例的辦法,并堅(jiān)持下去,而不是店主待三個(gè)月,西家待五個(gè)月。我很幸虧自己沒有走太多彎路,很快找到了對(duì)我的孩子有效的組織和辦法。挑選的準(zhǔn)則:師資專業(yè),口碑杰出,環(huán)境整齊,就近入學(xué)。
三、自己在孩子身上動(dòng)腦筋、下工夫
我將孩子送進(jìn)組織練習(xí),卻從未想過練習(xí)孩子就僅僅組織的事,跟我沒聯(lián)絡(luò)。我常常跟教師交流,剖析這兩天孩子有什么改動(dòng),最近教師首要在練習(xí)他哪方面的才干,那么我在家也協(xié)作加強(qiáng)這方面的練習(xí);哪些是他的強(qiáng)項(xiàng),哪些是他的弱項(xiàng);哪些項(xiàng)目是我可以在家進(jìn)行練習(xí)的,哪些是我不會(huì)教需求教師協(xié)助我加強(qiáng)的。這樣交流后,我和教師都能做到心中有數(shù),然后依據(jù)孩子的纖細(xì)改動(dòng)隨時(shí)調(diào)整教育計(jì)劃,使阻滯期盡可能削減,讓孩子繼續(xù)前進(jìn),然后最大化前進(jìn)功率,到達(dá)最好的練習(xí)作用。我想這是咱們作為自閉兒家長最需求留意的一點(diǎn)。將來孩子上幼兒園、上學(xué),都需求咱們自動(dòng)與教師和周圍的人們多交流。孩子自閉了,咱們的心態(tài)應(yīng)該加倍敞開,由于他與干流社會(huì)的通路,需求咱們協(xié)助他翻開。
四、方針明晰地進(jìn)行練習(xí)
咱們都期望孩子可以跟正常孩子相同上幼兒園、上學(xué),但假設(shè)他會(huì)嚴(yán)峻影響教育秩序,就會(huì)遭到其他孩子和家長的排擠,那么他需求具有以下一些才干,在孩子入學(xué)前盡量協(xié)助樹立起來:
1、履行指令的才干;
2、日子自理才干;
3、感覺運(yùn)動(dòng)才干;
4、手眼腳和諧的才干;
5、模仿的才干;
6、滿足的留意力繼續(xù)的時(shí)刻;
7、回想、回想和復(fù)述的才干;
8、概念構(gòu)成的才干(辨識(shí)、分類、排序、推理、空間、時(shí)刻等);
9、了解的才干(條理、數(shù)理、文字、社會(huì)規(guī)矩等);
10、言語表達(dá)的才干。
五、懷著信念,鍥而不舍地練習(xí)
練習(xí)是一個(gè)艱辛、漫長的進(jìn)程,沒有哪一種辦法可以點(diǎn)鐵成金。“十年樹木,百年樹人”,通過滿足的量的堆集,孩子才會(huì)呈現(xiàn)質(zhì)的改動(dòng),這是教育規(guī)矩。老公一向鼓舞我說:咱們花了近三年的汗水,兒子已獲得顯著的前進(jìn),與練習(xí)前比較有天壤之別,那么十年后,或許他與同齡人比較差不了太多;二十年后,或許他比許多人都優(yōu)異;或許他將來可以作業(yè)、成婚、有自己的日子;醫(yī)學(xué)和社會(huì)在不斷前進(jìn),或許會(huì)呈現(xiàn)奇觀……所以,咱們要堅(jiān)持。
組織和家庭練習(xí)的意圖是盡量前進(jìn)孩子自身的根本才干,為融入干流社會(huì)做準(zhǔn)備。而真實(shí)融入,需求在正常的社會(huì)環(huán)境中讓他接觸、恪守常規(guī),樹立起社會(huì)規(guī)矩知道;了解自己與別人之間的聯(lián)絡(luò),了解自己的行為會(huì)帶來什么成果,對(duì)方會(huì)有什么感觸;能控制自己的心情、行為、言語,然后生長為一個(gè)真實(shí)的”社會(huì)人“。而這遠(yuǎn)非我一己之力所能做到,需求更多的社會(huì)公眾知道、了解這些孩子存在的妨礙、面對(duì)的窘境,對(duì)他們給予了解、寬恕和接收。一個(gè)能重視并協(xié)助弱勢集體的社會(huì),才是真實(shí)文明的社會(huì)。